Malattie rare – Deficit di lipasi acida lisosomiale (LAL-D), in arrivo il portale informativo laldyourway.com
“Alexion ha annunciato il lancio di laldyourway.com, nuovo sito web dedicato al deficit di lipasi acida lisosomiale (LAL-D). Il sito, già presente in lingua inglese e spagnola, è disponibile ora anche in lingua italiana. Ha come obiettivo quello di informare sulla malattia coloro che convivono con la LAL-D, le famiglie, i caregiver e i medici e offrire un supporto per affrontare la diagnosi e e fornire consigli sugli stili di vita più appropriati. Il portale online si concentra in particolare sulla nutrizione e sul mantenimento di una dieta a basso contenuto di grassi, con un libro di cucina dedicato e consigli pratici su come convivere con la LAL-D
“Da anni siamo in prima linea per favorire la conoscenza appropriata di questa rara condizione e il supporto alle persone affette da rare malattie metaboliche incluse le persone affette da Deficit di Lipasi Acida Lisosomiale. Siamo felici che da oggi ci sia una risorsa dedicata per supportare i pazienti e le loro famiglie che vivono con questa patologia al fine di offrire informazioni in materia di nutrizione. Sapere quale cibo è appropriato per sé o per i propri cari, e disporre di un archivio di ricette semplici a cui poter attingere può contribuire a gestire in maniera un po’ più semplice la LAL-D e migliorare la qualità di vita del paziente”, ha affermato Manuela Vaccarotto, Vice-Presidente dell’Associazione Italiana a Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps.
LAL-D è una malattia metabolica, genetica ultra-rara, cronica e progressiva. È causata da un’insufficiente attività dell’enzima LAL che porta all’accumulo continuo e incontrollato di lipidi in organi vitali come fegato, vasi sanguigni e altri tessuti. La LAL-D è spesso sotto diagnosticata e, se non trattata adeguatamente, può portare a danni a vari organi. Una dieta a basso contenuto di grassi è una parte fondamentale della gestione di questa condizione.
“È essenziale consentire ai pazienti e alle famiglie colpite da LAL-D di gestire correttamente la condizione attraverso un adeguato apporto nutritivo. Questo sito web è una preziosa fonte di informazioni per la comunità LAL-D, nonché uno strumento utile per i medici per aiutare a comunicare sulla LAL-D, far comprendere la diagnosi ed educare sull’importanza di mantenere una dieta povera di grassi, con il supporto di diagrammi e immagini per spiegare lipidi”, ha detto la Prof.ssa Luisa De Sanctis, Professore Associato di Pediatria Dipartimento di Scienze di Sanità Pubblica e Pediatriche presso l’Università di Torino…”
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Fonte: “Deficit di lipasi acida lisosomiale (LAL-D), per medici e pazienti arriva il portale informativo laldyourway.com”, PHARMASTAR
