Malattie rare – Mastocitosi e disordini mastocitari, oggi è la Giornata internazionale di sensibilizzazione 2021
Oggi “è la Giornata internazionale della mastocitosi e dei disordini mastocitari, arrivata alla sua quarta edizione.
La Giornata rappresenta un’occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica e la comunità medica su questa patologia rara, che si manifesta soprattutto in età pediatrica con un’incidenza di circa 1 caso ogni 60.000 abitanti.
Assieme agli altri Paesi, abbiamo scelto un fiocco viola – colore utilizzato dai ricercatori per tingere e studiare i mastociti – come simbolo per attirare l’attenzione sulla malattia e aumentare la consapevolezza nei confronti dei bisogni dei pazienti e delle loro famiglie.
Come ASIMAS ci impegniamo ogni giorno per fare in modo che le istanze e i diritti delle persone con mastocitosi possano essere riconosciuti e sostenuti. L’Associazione crede infatti fortemente nel bisogno di diffondere la conoscenza della malattia verso le istituzioni, i clinici, i medici delle cure primarie e la società civile, per accrescere la consapevolezza della patologia e migliorarne la presa in carico e l’assistenza.
La mastocitosi è una malattia rara caratterizzata da un’eccessiva crescita in diversi organi e tessuti di alcune cellule chiamate mastociti, i quali, a causa di un’anomalia genetica, rilasciano notevoli quantità di istamina nell’organismo. Questa situazione produce diverse criticità per il paziente e comporta la necessità di un’assistenza continuativa in ogni ambito della vita quotidiana, dalla scelta dell’alimentazione alla tipologia di attività sportiva da praticare.
Con la Giornata internazionale della mastocitosi, è nostra intenzione richiamare anche l’importanza di assicurare una adeguata diagnosi e di investire in ricerca per sviluppare una terapia e dare una speranza a migliaia di famiglie. La mastocitosi, al pari di altre malattie rare, paga il prezzo di essere una patologia sottostimata e poco studiata, che sfugge spesso all’attenzione dei medici ed è adeguatamente trattata solo all’interno dei centri di riferimento che sono preposti a percorsi di cura e diagnosi…”
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Fonte: “Giornata internazionale della mastocitosi e dei disordini mastocitari”, ASIMAS
