Malattie rare – La Camera ha approvato all’unanimità Testo unico che ora passa al Senato

“La Camera ha approvato il testo con 357 a favore e nessun voto contrario. Il provvedimento detta disposizioni dirette a garantire la cura delle malattie rare ed il sostegno alla ricerca ed alla produzione dei farmaci orfani finalizzati alla terapia di queste patologie. Nel testo si disciplinano diversi aspetti, dalla ricerca all’importazione di farmaci dall’estero fino al sostegno del lavoro di cura ed assistenza per le persone affette da queste patologie. Speranza: “È un ulteriore tassello nella costruzione di un Ssn incentrato sul concetto di ‘prossimità'”. IL TESTO

26 MAG – La Camera, dopo oltre due anni di lavori in Commissione Affari Sociali, ha approvato con 357 a favore, nessun contrario e una astensione la proposta di legge che promuove il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare. Il testo passa ora all’esame Senato in seconda lettura.

“Il sì unanime della Camera dei Deputati al Testo Unico della Malattie Rare rappresenta un primo importante passo in avanti perché grazie alla semplificazione delle normative esistenti consentirà a migliaia di pazienti, ovunque risiedano, di accedere più facilmente a cure adeguate ed appropriate, anche restando a domicilio. È un ulteriore tassello nella costruzione di un Servizio Sanitario Nazionale incentrato sul concetto di ‘prossimità’, cioè della capacità di essere vicino ai cittadini, a cominciare da chi soffre di una malattia rara, perché non si debba mai sentire lasciato solo”, ha commentato il ministro della Salute Roberto Speranza.

“Il Provvedimento ci ha dato la possibilità di avvicinarci alla vita quotidiana dei malati rari e delle loro famiglie, siamo riusciti a costruire una cornice normativa che preserva, consolida e implementa le buone pratiche e i percorsi sviluppati negli anni. Con questo provvedimento diamo un forte impulso alla ricerca, dalla ricerca di base, a quella clinica, agli screening neonatali fondamentali per un trattamento precoce e per la cura della malattia rara attraverso un incremento del finanziamento del fondo e le agevolazioni fiscali, per enti di ricerca pubblici o privati che vogliono impegnarsi nella ricerca sulle malattie rare o sui farmaci orfani. Ora affidiamo il testo unico al Senato per completare l’iter parlamentare. È necessario che questa Legge Quadro per le malattie rare possa essere applicata al più presto nella vita reale, per migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie e per sostenere il mondo della ricerca e la produzione di farmaci orfani e innovativi”, ha dichiarato in aula Fabiola Bologna (PP), relatrice del Testo Unico sulle Malattie Rare.

Il provvedimento si compone di 16 articoli…”

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Fonte: “Malattie rare. La Camera approva all’unanimità la legge che detta nuove garanzie per l’assistenza e la ricerca. Il testo passa ora al Senato”, Quotidiano sanità

Tratto da: http://www.quotidianosanita.it/governo-e-parlamento/articolo.php?articolo_id=95890