Malattie rare – Testo Unico in Aula il 24 maggio

““In Commissione ci siamo impegnati per realizzare una legge-quadro che mettesse a sistema il mondo delle malattie rare, la ricerca e la produzione dei farmaci orfani. Questo è un passo importante, un nuovo inizio che ci sollecita a proseguire e vigilare con perseveranza al trasferimento dalle norme alla vita reale per migliorare la qualità di vita dei malati rari e delle loro famiglie”, spiega la deputata di Popolo Protagonista

20 MAG – “È ufficiale, lunedì 24 maggio arriverà in aula il Testo Unico sulle malattie rare. Mi è stato infatti conferito come Relatrice il mandato per andare in aula e presentare il Testo Unico in Assemblea così che sia votato e concluda il percorso alla Camera e possa essere affidato al Senato.

Il lavoro sul Testo è stato lungo, impegnativo ma la soddisfazione è grande. In Commissione ci siamo impegnati per realizzare una legge-quadro che mettesse a sistema il mondo delle malattie rare, la ricerca e la produzione dei farmaci orfani…”

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Fonte: “Malattie Rare. Bologna (PP): “Testo Unico in Aula il 24 maggio, è un grande passo”,” Quotidiano sanità

Tratto da: http://www.quotidianosanita.it/governo-e-parlamento/articolo.php?articolo_id=95689