Malattie rare neuromuscolari – Studio sui bisogni clinici non ancora soddisfatti e sulle preferenze dei pazienti
“Un nuovo studio pubblicato in The Patient – Patient-Centered Outcomes Research si sofferma sui bisogni clinici non ancora soddisfatti e sulle preferenze dei pazienti riguardo ai trattamenti per due malattie neuromuscolari (distrofia miotonica tipo 1 – DM1 e miopatie mitocondriali – MM) per orientare le prima fasi dello sviluppo dei farmaci.
Nell’ambito dello studio, sono state condotte quindici interviste semi-strutturate e cinque discussioni in focus group con pazienti adulti affetti da DM1 e MM, e con i loro caregiver. Questo studio qualitativo offre la possibilità ai pazienti di individuare i benefici attesi dai trattamenti e i rischi ritenuti accettabili…”
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Fonte: “Preferenze dei malati rari: studio qualitativo sulle malattie neuromuscolari per orientare uno studio quantitativo sulle preferenze”, orphaNews Italia
