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Malattie rare – Atrofia muscolare spinale (SMA), programma statunitense di preparazione all’approntamento di studi clinici

Un articolo pubblicato in Orphanet Journal of Rare Diseases (OJRD) descrive un programma pilota per studi clinici avviato nel 2018 da un’azienda farmaceutica statunitense (Cure SMA) per rispondere alle aspettative degli sponsor e delle comunità di pazienti.

Il programma pilota è stato creato per siti clinici nuovi e potenziali per l’atrofia muscolare spinale (SMA), con la partecipazione di nove ospedali statunitensi. La SMA è una malattia rara con un contesto terapeutico in evoluzione. Cure SMA ha utilizzato alcuni sondaggi per valutare il programma pilota, che comprende la valutazione del sito virtuale, gli strumenti per la realizzazione di studi clinici, il programma per i fisioterapisti e la valutazione clinica.

Cure SMA ha esteso l’esperienza ad altri siti ed è riuscita a definite alcuni strumenti per le migliori prassi. L’esperienza di Cure SMA ha ispirato Cure Europe, che sta progettando esperienze simili nei Paesi europei, in collaborazione con Cure SMA. Il programma per approntare gli studi clinici sulla SMA rappresenta un nuovo modo per supportare gli studi clinici con il contributo dei pazienti, che lavorano al fianco dei gruppi farmaceutici.

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Fonte: orphaNews Italia

Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-10-luglio.html