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Oggi 4 aprile – Giornata mondiale della consapevolezza della Malattia di Dercum

Di seguito riportiamo parte di cosa scrivono in U.S.A per invitare le persone a sottoscrivere per la ricerca per la Malattia di Dercum

“Se dovessi camminare per una settimana nel dolore e nei problemi fisici, impazziresti, i malati di Dercum soffrono in genere 24 ore su 24, 7 giorni su 7, molti di voi correrebbero urlando nel bosco chiedendo a un orso di mangiarli subito”.

Malattia di Dercum-Adiposi dolorosa è una malattia orfana molto rara che meno del 2% dei medici sa come diagnosticare correttamente né trattare.

La maggior parte delle informazioni sulla Malattia di Dercum (Dercum Disease, DD) è incompleta e inaccurata con l’eccezione da parte dei medici curanti che si informano in merito.

Queste malattie orfane non ricevono tipicamente l’attenzione o le sovvenzioni di cui hanno disperatamente bisogno per la ricerca a causa della mancanza di consapevolezza e conoscenza.

È un disturbo progressivo e cronico del tessuto adiposo e linfatico molto serio e senza cura.

Molte centinaia di tumori di Dercum estremamente dolorosi crescono nel tessuto adiposo e possono svilupparsi dentro/sopra i nervi, le ossa, i muscoli e gli organi provocando una moltitudine di gravi complicanze.

Questa malattia induce diverse altre comorbilità: disturbi autoimmuni, disturbi neurologici e sintomi, grave disfunzione vascolare, attacchi agli organi, disfunzione tiroidea-endocrina, pelle, sistema gastrointestinale e altri gravi problemi di salute.

C’è pochissimo supporto con l’eccezione dei pochi dottori che la trattano e fanno ricerche su questa malattia.

La DD causa la perdita della normale fisicità, del lavoro, dei piaceri quotidiani nella vita stessa e, per alcuni, disintegra le relazioni per mancanza di comprensione.

È una malattia progressiva cronica debilitante, devastante, costosa, invisibile. La ricerca è la chiave per aiutare a curare e alleviare le complicazioni, trovare sollievo per la sofferenza e il dolore senza fine e portare speranza per una cura.