14 Nov 2017
Malattie rare – Cosa vuol dire essere un ePAG? Cos’è l’ERN GENTURIS?
Claudio Ales, presidente di PTEN ITALIA, associazione federata a Eurordis, e rappresentante dei pazienti nella ERN GENTURIS dedicata a tutti i pazienti con sindromi genetiche rare che determinano rischio tumorale.
“Ognuna delle 24 Reti di Riferimento Europee lavora su specifiche aree di competenza – spiega Ales – e la GENTURIS è uno dei 24 network europei dedicato alle malattie rare. Io ne faccio parte da che è nata, essendo stato eletto democraticamente all’interno di Eurordis prima della formalizzazione della ERN.
Per leggere la news originale:
Fonte: “Quale ruolo dei pazienti nelle ERN? Ecco cosa significa essere un ePAg”, OMAR
