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Necessità di cure palliative da parte di pazienti affetti da malattie rare in stadio avanzato e dei loro familiari/caregiver – R01 (NIH, USA)

Questo annuncio di opportunità di finanziamento (FOA – Funding Opportunity Announcement) mira ad approfondire le conoscenze e aumentare la base di prove disponibile per le cure palliative (CP) nelle malattie rare in stadio avanzato, ivi compresi i tumori rari, e a migliorare il benessere fisico e psicologico e la qualità di vita dei soggetti gravemente malati e dei loro familiari/caregiver.

I progetti di ricerca presentai nell’ambito di questo FOA dovranno incentrarsi sulle cure palliative e di fine vita per pazienti affetti da malattie rare in stadio terminale e per i loro familiari/caregiver. Gli studi dovranno prendere in considerazione i cambiamenti di necessità che possono prodursi nel tempo e secondo la progressione della malattia e inoltre i modi in cui le EOLPC (cure palliative e di fine vita) e la loro pianificazione possono adattarsi a tali cambiamenti di necessità. I tumori infantili non rientrano nell’ambito di questo FOA.

I progetti di ricerca potranno includere, senza limitarvisi, i seguenti punti:

  • Determinare i bisogni e le preferenze in materia di EOLPC (ivi compresa la presa di decisioni) dei soggetti affetti da patologie rare in stadio terminale e dei loro familiari/caregiver
  • Contribuire a raccogliere dati fondamentali su come le necessità e le preferenze dei soggetti affetti da malattie rare e dei loro familiari/caregiver possano mutare nelle diverse fasi della malattia, per fornire prove per futuri studi intervention-based
  • Progettare, testare, valutare e/o confrontare interventi o modelli assistenziali con EOLPC a supporto di pazienti affetti da malattie rare in stadio avanzato
  • Progettare, testare, valutare e/o confrontare interventi o modelli assistenziali con EOLPC a supporto di familiari/caregiver che si occupano di persone affette da malattie rare in stadio avanzato
  • Individuare gli indicatori chiave e le misurazioni appropriate per gli esiti in termini di qualità nei pazienti affetti da malattie rare in stadio terminale e i loro familiari/caregiver
  • Individuare i punti di transizione nelle fasi avanzate della malattia che conducono a un cambiamento nelle necessità in termini di cure palliative o di hospice; sviluppare modelli/interventi basati sulle prove di supporto assistenziale in concomitanza con tali punti critici di transizione
  • Incoraggiare nuove ricerche per stabilire la disponibilità di pazienti affetti da malattie rare in stadio terminale e dei loro familiari a intraprendere cure palliative integrate
  • Sviluppare e testare tecnologie innovative da impiegare in modelli assistenziali per cure palliative/di hospice per pazienti affetti da malattie rare

SCADENZA: 5 novembre 2017

Fonte: orphaNews Italia

Tratto dahttp://www.orpha.net/actor/ItaliaNews/2017/171011.html