Malattia di Huntington – ‘HD – COPE’
La Coalizione nasce per rivendicare il riconoscimento e l’importanza di un ruolo attivo delle organizzazioni dei pazienti con malattia di Huntington nello sviluppo della ricerca clinica.
Il punto di vista della comunità dei pazienti – si legge nel comunicato stampa – rappresenta un valore aggiunto e può contribuire al successo delle sperimentazioni.
I pazienti sono in grado – grazie alla loro profonda conoscenza ed esperienza con la malattia – di identificare quali sono i bisogni da soddisfare e di essere di aiuto nel reclutamento dei pazienti, come anche nella riduzione dei casi di drop out (uscita anticipata dei partecipanti) nelle sperimentazioni.
HD-COPE si pone come attore protagonista della ricerca clinica insieme alle Autorità Regolatorie, alleindustrie farmaceutiche e ai ricercatori.
Per dare una speranza concreta a chi soffre di malattia di Huntington, le principali organizzazioni dei pazienti puntano, dunque, sulla buona qualità e sul successo delle sperimentazioni cliniche.
Per leggere la news originale:
Fonte: “Malattia di Huntington: nasce l’Alleanza mondiale HD-COPE”, OMAR
