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Malattia di Huntington – ‘HD – COPE’

La Coalizione nasce per rivendicare il riconoscimento e l’importanza di un ruolo attivo delle organizzazioni dei pazienti con malattia di Huntington nello sviluppo della ricerca clinica.

Il punto di vista della comunità dei pazienti – si legge nel comunicato stampa – rappresenta un valore aggiunto e può contribuire al successo delle sperimentazioni.

I pazienti sono in grado – grazie alla loro profonda conoscenza ed esperienza con la malattia – di identificare quali sono i bisogni da soddisfare e di essere di aiuto nel reclutamento dei pazienti, come anche nella riduzione dei casi di drop out (uscita anticipata dei partecipanti) nelle sperimentazioni.

HD-COPE si pone come attore protagonista della ricerca clinica insieme alle Autorità Regolatorie, alleindustrie farmaceutiche e ai ricercatori.

Per dare una speranza concreta a chi soffre di malattia di Huntington, le principali organizzazioni dei pazienti puntano, dunque, sulla buona qualità e sul successo delle sperimentazioni cliniche.

Per leggere la news originale:

Fonte: “Malattia di Huntington: nasce l’Alleanza mondiale HD-COPE”, OMAR

Tratto dahttps://www.osservatoriomalattierare.it/malattia-di-huntington/12745-malattia-di-huntington-nasce-l-alleanza-mondiale-hd-cope