Il Lussemburgo compie nuovi passi verso un piano nazionale per le malattie rare
Si stima che in Lussemburgo siano 30.000 le persone affette da malattie rare. Sebbene ogni malattia rara sia unica, la maggior parte dei pazienti deve affrontare le stesse difficoltà: mancanza di una diagnosi, scarsa conoscenza delle malattie rare, poche opzioni terapeutiche disponibili, assistenza non adeguata e cure costose.
Il 16 giugno si è tenuto il primo incontro informativo presso il Ministero della Salute, incentrato sui progressi fatti in direzione di un piano nazionale per le malattie rare in Lussemburgo. Secondo il comunicato stampa del Ministero della Salute lussemburghese, “sarà elaborato un piano nazionale per le malattie rare che garantirà un accesso equo a diagnosi e cure adeguate, ad assistenza medica e psicologica e a un’assicurazione sanitaria; il piano cercherà inoltre di rispondere ai bisogni dei malati in termini di realizzazione professionale e personale e favorirà i progressi in tal senso”. Per l’elaborazione del piano, che sarà sviluppato in collaborazione con organizzazioni nazionali e internazionali, lo scorso febbraio è stato creato un comitato ad hoc, presieduto dal dr. Jos Even, Vicepresidente dell’Associazione lussemburghese delle persone affette da malattie neuromuscolari e rare (ALAN).
Il piano si articolerà in 4 aree principali e coprirà un periodo di 5 anni (2018 – 2022):
- Sistema di assistenza e cura dei pazienti affetti da malattie rare;
- Creazione di un sito internet informativo;
- Codifica e registrazione dei pazienti affetti da malattie rare e ricerca nel campo delle malattie rare;
- Servizi di assistenza sociale.
Il piano terrà conto anche delle raccomandazioni di EUROPLAN (2012 – 2015), il progetto europeo a sostegno dello sviluppo di piani nazionali per le malattie rare, come previsto dalla Raccomandazione del Consiglio Europeo del 2009 nel campo delle malattie rare. Questo piano sarà redatto e presentato al Funzionario Delegato del Ministero della Salute entro la fine del 2017.
Per ulteriori informazioni (in lingua francese)
Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://www.orpha.net/actor/ItaliaNews/2017/170925.html
