COMUNICATO STAMPA

Il 21 Luglio 2017 prenderà il via, in fase sperimentale, l’attività del primo Centro Clinico in Italia per Malati Orfani di Diagnosi presso il Policlinico San Martino di Genova, e per l’occasione il Comitato I Malati Invisibili Onlus lancia la campagna di raccolta Fondi #LANOSTRAVITAVALE.

Le malattie rare sono malattie acute e croniche, disabilitanti e molto spesso multisistemiche che possono compromettere le capacità fisiche, sensoriali, intellettuali e comportamentali del soggetto colpito. Hanno specifiche esigenze assistenziali ed alti costi sanitari e sociali.

Il comune denominatore di queste malattie è il RITARDO DIAGNOSTICO aggravato dalle diagnosi errate.

L’Istituto Superiore di Sanità ha stimato come il 30% circa dei pazienti affetti da una malattia rara sia Malato Orfano di Diagnosi.

In accordo con la Regione Liguria, la Direzione Generale dell’Ospedale Policlinico San Martino di Genova ha riconosciuto il rilevante interesse istituzionale della condizione clinica legata all’esistenza di malati non diagnosticati, le grandi difficoltà diagnostiche e terapeutiche insite in questa condizione, i conseguenti ritardi terapeutici e la compromissione della qualità di vita di queste persone ed ha istituito il Centro Clinico per i Malati Orfani di Diagnosi stipulando in data 12 giugno 2017 una convenzione con il Comitato I Malati Invisibili Onlus.

Questo atto amministrativo ha consentito l’avvio il 21 Luglio 2017 delle attività cliniche del Centro affidato alla responsabilità del Prof. Giovanni Murialdo.

Il Centro Clinico seguirà uno specifico percorso clinico (Clinical Pathway) pubblicato sul sito del Comitato IMI che permetterà di:

• Utilizzare un approccio coerente ed organizzato da parte di un équipe multidisciplinare per la presa in carico del malato orfano di diagnosi
• Non rimandare le cure mediche fino all’ottenimento della diagnosi
• Dare assistenza con cure coordinate, che prevedono uno scambio di informazioni tra il personale sanitario e la famiglia
• Ridurre il fenomeno del nomadismo diagnostico e pertanto ridurre i costi a carico del SSN
• Creare un protocollo operativo finalizzato alla gestione dei Malati Orfani di Diagnosi che potrebbe divenire un modello da seguire anche per altre Regioni
• Adottare degli strumenti informatici di comunicazione e metodologici per la gestione della salute del paziente

Per la natura stessa delle malattie orfane di diagnosi, non sarà certamente possibile ottenere una diagnosi nel 100% dei casi. Tuttavia, i pazienti presi in carico e le loro storie cliniche produrranno informazioni preziose destinate anche ad incrementare la ricerca e le conoscenze scientifiche nel campo delle Malattie Orfane di Diagnosi e delle Malattie Rare, soprattutto di quelle non immediatamente rapportabili ad un ambito nosologico definito, anche per la possibilità di conservazione di materiali biologici e genetici nella Biobanca messa a disposizione del Centro.

Il Comitato IMI Onlus, attraverso la convenzione, si è impegnato ad elargire una borsa di studio ad un medico che si occuperà di inserire i dati clinici del paziente nella cartella clinica informatizzata, uno strumento informatico indispensabile messo a disposizione dal Comitato, che permetterà una giusta presa in carico del malato e la definizione di un percorso diagnostico terapeutico-assistenziale personalizzato.

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