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29 e 30 giugno, Napoli – Forum sulla ricerca nelle malattie rare di età pediatrica

FORUM “Malattie rare in età pediatrica: ricerca, farmaci orfani e reti europee di riferimento”

A distanza di un anno dal Forum della ricerca clinica (non solo pediatrica), la SIRP, in collaborazione con la FIARPED e la SIP, propone una nuova riflessione, focalizzata sulla ricerca nel campo delle malattie rare in età evolutiva.

Le malattie rare rappresentano un settore della medicina non solo di crescente interesse per il sistema sanitario, ma anche molto fertile per l’attività scientifica, sia con lo studio delle loro basi fisiopatologiche, sia con lo sviluppo di approcci terapeutici innovativi attraverso sperimentazioni cliniche di farmaci orfani.

In coerenza col servizio che la SIRP intende svolgere attraverso il suo Osservatorio della ricerca pediatrica italiana, questo Forum di Napoli rappresenta l’avvio di un monito razzio dell’attività scientifica dei centri italiani e della loro partecipazione a trial clinici nel settore delle malattie rare in età evolutiva. E’ stato quindi organizzato un catalogo sullo stato della ricerca pediatrica per le patologie rare, coinvolgendo numerose società scientifiche e gruppi di studio per le aree specialistiche di competenza, che monitorerà i progressi delle attività rivolte alle patologie rare.

E’ quasi pleonastico sottolineare che anche per questo gruppo di malattie la qualità dell’assistenza dipende dalla ricerca scientifica e clinica. Da pochi mesi si è arrivati alla istituzione di reti europee di riferimento (ERN) per oltre 20 gruppi di malattie rare e ci è sembrato utile fare anche il punto sulla partecipazione alle ERN dei centri pediatrici italiani, di fatto cooptati come membri, tra l’altro, per l’eccellenza della loro produttività scientifica. L’auspicio è che analoghe reti di specialità si possano costituire, o rafforzare se già esistenti anche in Italia.

Concludo con un richiamo al quadro scelto come logo di questo Forum. Il ragazzo, che da solo, rema con foga e con un sorriso verso la spiaggia inondata dal sole illustra efficacemente quanto, come medici, auguriamo ai nostri piccoli pazienti: che assumano sempre maggiore responsabilità, in prima persona e insieme alle famiglie, nella gestione della loro malattia, per raggiungere l’approdo di migliori condizioni di salute e di qualità di vita.

Mi auguro che l’immagine della nostra bella costiera sia anche un incentivo per tutti voi a partecipare al nostro Forum.

Benvenuti a Napoli.

Per scaricare il programma finale: https://www.imalatiinvisibili.it/wp-content/uploads/2017/06/Programma_finale.pdf

Per scaricare la scheda di iscrizione: https://www.imalatiinvisibili.it/wp-content/uploads/2017/06/Scheda-Iscrizione_2.pdf