Corso sul Centro clinico per i malati orfani di diagnosi della Regione Liguria
Si svolgerà il 27 aprile, nella sede di CISEF – Centro Internazionale di Studi e Formazione Germana Gaslini di Genova, il Corso sul Centro clinico per i malati orfani di diagnosi della Regione Liguria, patrocinato dall’Irccs San Martino – Ist.
Responsabile scientifico dell’iniziativa Domenico Coviello, direttore della Struttura complessa Laboratorio di Genetica umana dell’E.O. Ospedali Galliera di Genova.
Le malattie non diagnosticate possono includere sia patologie con una presentazione clinica atipica di una malattia rara diagnosticabile, sia patologie in cui non è disponibile un test per la diagnosi in quanto non ancora descritte o la cui causa non è stata identificata.
Per diagnosticare una malattia può essere necessario un percorso lungo e difficile, della durata di molti anni, se non di tutta una vita e il ritardo posticipa l’inizio di cure specifiche, determinando conseguenze irreversibili, in alcuni casi potenzialmente mortali.
Obiettivo del corso è illustrare le principali iniziative internazionali in atto, quali il NIH – Undiagnosed Diseases Program (UDP), istituito nel 2008 con la finalità di fornire la diagnosi e il trattamento più adeguato ai pazienti con condizioni mediche sconosciute, con focus sulla rete internazionale e italiana delle malattie non diagnosticate.
Verrà inoltre presentato il progetto che ha portato alla nascita in Italia del primo Centro clinico per i malati non diagnosticati, grazie al quale il paziente ha maggiori possibilità di ricevere una diagnosi accurata, in attesa della quale vengono garantite le migliori cure possibili e il supporto sociale necessario.
L’iniziativa, con valore formativo, è rivolta a Medici Chirurghi nelle discipline di Genetica medica, Medicina fisica e riabilitazione, Medicina interna, Neurologia, Pediatria, Reumatologia, Neurofisiopatologia, Igiene, epidemiologia e sanità pubblica, a Medici di Medicina Generale (medici di famiglia), Pediatri di libera scelta, Psicologi, Infermieri, Fisioterapisti.
Per maggiori dettagli consulta il programma o contatta la segreteria organizzativa:
CISEF Gaslini
Via Romana della Castagna, 11A
16148 Genova
tel.: 010 5636 2878 – fax: 010 5636 2885
e-mail: lauraisnardi@cisef.org
sito web: www.cisef.org
Fonte: OSPEDALE POLICLINICO SAN MARTINO
