Malattie rare – Atrofia muscolare spinale, chiuso primo biennio SMALab

“Nato dalla collaborazione tra SDA Bocconi e Biogen Italia, il progetto ha analizzato il modello organizzativo e di presa in carico di 27 centri SMA, promuovendo la discussione tra figure professionali diverse e individuando gli elementi distintivi delle diverse configurazioni organizzative

18 GEN – Nel 2020 si è tenuto il research day, la giornata conclusiva del primo biennio di SMALab, il laboratorio di management nato dalla collaborazione tra SDA Bocconi e Biogen Italia per supportare sistemi, professionisti e pazienti nel migliorare la qualità delle cure per le persone affette da atrofia muscolare spinale (SMA).

In questi primi due anni sono stati coinvolti 36 esperti nella presa in carico di pazienti con SMA, provenienti da 25 aziende sanitarie di 12 regioni italiane. I clinici sono stati coinvolti sia negli 8 workshop, che nelle attività di ricerca, svoltisi nel corso del biennio. I primi hanno affrontato i processi di trasformazione che il Ssn e i sistemi regionali stanno affrontando in questa fase storica del SSN, colpito dalla pandemia, mentre le attività di ricerca hanno messo a fuoco alcuni elementi distintivi dei cosiddetti Centri SMA, strutture che, sotto la stessa etichetta, presentano caratteristiche diverse.

Marika Pane, direttore clinico dell’area pediatrica del centro NeMO di Roma, ha ricordato che “siamo in un momento di grande entusiasmo e novità per quanto riguarda la SMA: nel giro di pochi anni abbiamo radicalmente cambiato la storia naturale della malattia, non solo con gli standard di cura, ma soprattutto grazie alle terapie. Questo è solo l’inizio però: abbiamo vinto una battaglia, non ancora la guerra”…”

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Fonte: “Chiuso primo biennio SMALab, il primo laboratorio di management su presa in carico pazienti con atrofia muscolare spinale”, Quotidiano sanità

Tratto da: http://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=91558