Malattie rare – Fibrosi cistica, campagna #Oggilosai della Lega Italiana Fibrosi Cistica per chiedere “cure a domicilio e tutele per le persone affette”
“Così Lega Italiana Fibrosi Cistica invita la collettività ad essere parte attiva nel sostegno ai suoi progetti per assicurare alle persone con fibrosi cistica la continuità terapeutica e assistenziale di cui hanno bisogno in questo momento e richiama l’attenzione di partner, donatori e Istituzioni sulla gravità di questa malattia genetica che in Italia colpisce oltre 6.000 persone per le quali è normale l’uso della mascherina, il distanziamento sociale e le norme igieniche
“La sensazione di fragilità e precarietà che tanti hanno conosciuto per la prima volta nei giorni del Coronavirus è una situazione che, purtroppo, noi malati di fibrosi cistica conoscevamo fin troppo bene” Queste le parole di Francesco, 33 anni abruzzese, per lui così come per tanti altri giovani affetti da fibrosi cistica, la vita durante il lockdown non è cambiata molto rispetto a prima. Noemi con la sua determinazione ha conseguito la laurea mentre la quarantena di Giulia, 26 anni, era iniziata già dal mese di settembre a causa di una polmonite.
Loro sono i protagonisti di #OGGILOSAI, la campagna di Lega Italiana Fibrosi Cistica (Lifc) che, dall’inizio dell’emergenza Covid-19, è in prima linea per assicurare alle persone con fibrosi cistica supporto e cure di qualità su tutto il territorio nazionale. In pochi giorni dall’inizio della pandemia Lifc ha ampliato il progetto di telemedicina per curare i pazienti a domicilio dopo che molti Centri di Cura per la FC sono stati riconvertiti in centri Covid ed
ha potenziato i suoi servizi di supporto socio-assistenziale, psicologico e alloggiativo (quest’ultimo per i pazienti in lista di attesa di trapianto e i loro familiari).
“Oggi tutti sappiamo cosa vuole dire proteggersi con una mascherina, rispettare strettamente le norme igieniche e la distanza di almeno 1 metro – afferma Gianna Puppo Fornaro, Presidente Lifc- Quello che molti non sanno, è che per le persone con fibrosi cistica tutto questo è normale ma in aggiunta, devono seguire programmi di terapie quotidiane per tutta la vita, sono sottoposte a frequenti ricoveri ospedalieri e a periodici cicli di terapia antibiotica e quando tutto ciò non è sufficiente devono ricorrere al trapianto di doppio polmone“…”
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Fonte: “Fibrosi cistica. “Cure a domicilio e tutele per le persone affette”. A chiederlo l’Associazione di pazienti con la campagna #Oggilosai”, Quotidiano sanità
Tratto da: https://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=86176
