Malattie rare – Risultati e raccomandazioni della Task Force “Privacy-Preserving Record Linkage”
Il Privacy-Preserving Record Linkage (PPRL – record linkage nel rispetto della privacy) si occupa di collegare i registri associati allo stesso individuo attraverso serie di dati che possono estendersi su diverse giurisdizioni, garantendo l’anonimato. Di recente, in IEEE/ACM transactions on computational biology and bioinformatics è stato pubblicato un articolo che descrive il lavoro della Task Force PPRL lanciata nel 2016 dal Comitato Interdisciplinare del Consorzio di Ricerca Internazionale sulle Malattie Rare (IRDiRC), in collaborazione con i Settori Normativa, Etica e Sicurezza dei Dati della Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH – Alleanza globale per la genomica e la salute). La Task Force ha affrontato questioni etiche, requisiti normativi, metodi e approcci tecnologici relativi al PPRL. Gli autori concludono affermando che la Task Force PPRL è stata positivamente impressionata dall’approccio European Patient Identity Management (EUPID – Gestione dell’identità dei pazienti europei), inizialmente sviluppato dalla Rete Europea per la Ricerca sul Cancro nei Bambini e negli Adolescenti (ENCCA). La Task Force ritiene che questo modello potrebbe essere adattato ad altri ambiti di condivisione e desidera perciò collaborare con il progetto EUPID.
IEEE/ACM Trans Comput Biol Bioinform. 2018 Jul 30
Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/id-21-09-2018.html#or_notizie-europee-28271
