Malattie rare pediatriche, Ragusa – Atassia telangectasia (A-T), nasce l’associazione “Le ali di Giorgia”
““La piccola Giorgia è volata in cielo il 4 gennaio del 2019, a soli 8 anni, a causa di una rara malattia, l’atassia-telangectasia
Adesso il papà Sebastiano Baglieri e la mamma Gianna Scrofani hanno creato l’associazione Le ali di Giorgia, in memoria della loro piccola guerriera, che verrà presentata il prossimo 1 marzo alle 17:00 al teatro don Bosco di Ragusa, per aiutare le famiglie che lottano con questa malattia e la ricerca, affinché si possa trovare una cura.
L’atassia-telangectasia è “un’immunodeficienza primitiva autosomica recessiva con deficit combinato cellulare ed umorale. E’ causata da mutazioni nel gene che codifica la proteina ataxia-telangiectasia-mutatd (ATM). L’ATM è coinvolta nella rilevazione dei danni al DNA e aiuta a controllare il tasso di crescita e divisione cellulare”.
Una malattia terribile che alla piccola Giorgia aveva causato perfino un tumore che lei, da forte guerriera, era riuscita a sconfiggere.
Ma l’atassia-telangectasia non ha avuto pietà…”
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Fonte: “Le ali di Giorgia, nasce l’associazione dedicata a un piccolo angelo”, RAGUSA H24
