Malattie rare – Leucemia Mieloide Acuta, assistenza domiciliare e supporto psicologico le principali esigenze
“Una diagnosi che arriva presto, entro due settimane dal primo accesso del paziente al centro di cura ed è accompagnata da emozioni quali paura, sconforto, rabbia, preoccupazione. Un’assistenza sempre più integrata e multidisciplinare, che, insieme alle figure dell’ematologo e dell’infermiere, comprende ormai spesso anche lo psicologo e il nutrizionista. Una serie di bisogni ed esigenze legati alla qualità di vita che cercano nuove risposte, come il potenziamento dell’assistenza domiciliare, il supporto psicologico, la puntualità di visite e controlli e il trasporto in ospedale. Sono queste le principali tappe nel viaggio di diagnosi e cura dei pazienti con Leucemia Mieloide Acuta raccontate attraverso l’indagine “Leucemia Mieloide Acuta. Un viaggio da fare insieme” promossa da AIL – Associazione Italiana contro leucemie linfomi e mieloma, realizzata da Doxa Pharma* con il supporto non condizionante di AbbVie
Pazienti, caregiver, ematologi e volontari AIL hanno risposto a un questionario online validato da un Board Scientifico composto da ematologi di rilievo nazionale, per mettere a fuoco il percorso del paziente e la sua qualità di vita, la gestione della patologia da parte dei clinici, i bisogni e le richieste di tutte le figure coinvolte.
«Una diagnosi di una patologia aggressiva come la LMA crea angoscia, preoccupazione e paura nelle persone che ne sono colpite e comporta per la famiglia e il caregiver un impatto molto importante – dichiara Sergio Amadori, Professore Onorario di Ematologia e Consigliere Nazionale AIL – Oggi lo scenario nazionale della presa in carico è di buona qualità. Il paziente, nel momento in cui comincia ad avere dei sintomi che fanno sospettare una malattia ematologica, viene inviato in un Centro di ematologia che si preoccupa di affrontare il percorso diagnostico e terapeutico fino alla possibile guarigione o follow-up. Questo però è solo un aspetto della gestione di questi pazienti complessi, in cui il ruolo dei familiari, del caregiver, dei volontari e dei servizi territoriali diventa altrettanto importante. Naturalmente esistono alcune criticità. Non sempre, ad esempio, le strutture sono perfettamente organizzate per poter seguire l’intero percorso di cura del paziente. E questo è un punto fondamentale perché la diagnosi deve essere fatta in tempi il più possibile rapidi»…”
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Fonte: “Leucemia Mieloide Acuta, assistenza domiciliare e supporto psicologico le principali esigenze per una migliore qualità di vita”, PHARMASTAR
