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Malattie rare – Il progetto “Insufficienza intestinale cronica benigna e sindrome dell’intestino corto: come migliorare il percorso assistenziale”

Il progetto “Insufficienza intestinale cronica benigna e sindrome dell’intestino corto: come migliorare il percorso assistenziale” nasce su iniziativa dell’Associazione “Un Filo per la Vita”, con il contributo non condizionante di Takeda Italia, con la finalità di amplificare la conoscenza sulle condizioni dei pazienti affetti da tale patologia e sulle problematiche del percorso assistenziale legate al mancato riconoscimento come malattia rara nel nostro SSN

Venerdì… “il primo dei due tavoli tecnici istituzionali teso ad approfondire la conoscenza sulle condizioni dei pazienti pediatrici affetti da tale patologia con la presenza di autorità politico- istituzionali e medico-scientifiche.

L’insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB) è una grave patologia causata dalla riduzione della funzione intestinale sotto il minimo necessario per l’assorbimento di macronutrienti, tale da richiedere la supplementazione per via venosa (nutrizione parenterale) al fine di mantenere lo stato di salute e la crescita. La IICB, di cui la Sindrome dell’Intestino Corto ne rappresenta la causa principale, si verifica quando l’intestino non è più in grado di svolgere la sua funzione primaria, cioè, nutrire l’organismo. Se non trattata, la IICB causa la morte per denutrizione.

In Italia la IICB non è stata ancora inserita nella lista nazionale delle malattie rare, pur rappresentando una delle insufficienze d’organo più rare. Alcune delle patologie che possono determinare l’insufficienza intestinale cronica benigna sono già state riconosciute come malattia rara dal Servizio Sanitario Nazionale (es: M. di Ehlers Danlos, Sindrome da pseudoostruzione intestinale, M. da inclusione dei microvilli, linfangectasia intestinale, poliposi famigliare, S. di Gardner). Tuttavia, queste patologie rappresentano non più del 20-25% dei casi di IICB. Il restante 75% dei pazienti con IICB, tra cui quelli affetti da sindrome dell’intestino corto, non hanno questo riconoscimento. Si viene così a verificare un’evidente disparità di accesso a cure appropriate da parte di cittadini affetti dalla medesima insufficienza d’organo…”

Per continuare a leggere la news originale:

Fonte: ” “Insufficienza intestinale cronica benigna e sindrome dell’intestino corto: come migliorare il percorso assistenziale”,” PHARMASTAR

Tratto da: https://www.pharmastar.it/news//gastro/al-via-liniziativa-di-awareness-dal-titolo-insufficienza-intestinale-cronica-benigna-e-sindrome-dellintestino-corto-come-migliorare-il-percorso-assistenziale-37081