Malattie rare – In Parlamento la legge che detta precise garanzie per l’assistenza

“Dopo oltre due anni di lavori in Commissione Affari Sociali, approda oggi nell’aula della Camera il testo unificato approvato la scorsa settimana. Il provvedimento detta disposizioni dirette a garantire la cura delle malattie rare ed il sostegno alla ricerca ed alla produzione dei farmaci orfani finalizzati alla terapia di queste patologie. Nel testo si disciplinano diversi aspetti, dalla ricerca all’importazione di farmaci dall’estero fino al sostegno del lavoro di cura ed assistenza per le persone affette da queste patologie. IL TESTO

24 MAG – Dopo un lunghissimo esame, avviato il 7 marzo 2019 in Commissione Affari Sociali, sbarca oggi in aula alla Camera il testo unificato che detta disposizioni dirette a garantire la cura delle malattie rare ed il sostegno alla ricerca ed alla produzione dei farmaci orfani finalizzati alla terapia delle medesime malattie.

Il provvedimento si compone di 16 articoli.

L‘articolo 1 enuncia la finalità del provvedimento identificandola nella tutela del diritto alla salute delle persone affette da malattie rare mediante misure dirette a garantire:
– l’uniformità della erogazione sul territorio nazionale delle prestazioni e dei medicinali, inclusi quelli orfani;
– il coordinamento, l’aggiornamento periodico dei livelli di assistenza e dell’elenco delle malattie rare;
– il coordinamento, il riordino ed il potenziamento della rete nazionale per le malattie rare istituita con il regolamento di cui al decreto del Ministro della sanità 18 maggio 2001, n. 279 comprensiva dei centri che fanno parte delle Reti di riferimento europee (ERN), per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare;..”

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Fonte: “Malattie rare. In Parlamento la legge che detta precise garanzie per l’assistenza. Potenziato il fondo nazionale gestito da Aifa con un aumento del contributo delle aziende farmaceutiche”, Quotidiano sanità

Tratto da: https://www.quotidianosanita.it/governo-e-parlamento/articolo.php?articolo_id=95775