Malattie rare – Malattia di Huntington, presentato alle istituzioni il primo Libro Bianco
“Ballo di San Vito, possessione demonica o, più elegantemente, “Coréa”, che in greco significa “Danza”. Nei secoli la malattia di Huntington ha avuto tanti appellativi e con questa le persone che ne sono affette, almeno 6.500 in Italia, uomini e donne in egual misura. I sintomi appaiono generalmente in età adulta, tra i 35 e i 45 anni, nel pieno della vita familiare e lavorativa, ma possono sviluppare la malattia sia bambini al di sotto dei 10 anni che gli anziani al di sopra degli 80. Caratterizzata da una triade di sintomi di tipo neurologico, psichiatrico e cognitivo è stata recentemente descritta dalla Società scientifica americana della malattia di Huntington (HDSA) come l’insieme di malattia di Parkinson, Sclerosi Laterale Amiotrofica e malattia di Alzheimer nello stesso individuo
Huntington significa malattia dell’individuo, ma anche malattia della famiglia, tramandata di generazione in generazione e non di rado trattata come “affare di famiglia”: qualcosa da tenere dentro, in un misto di stigma, paura e vergogna. Le persone e le famiglie che vivono questa patologia sono portatrici di enormi bisogni insoddisfatti: bisogni clinici, certamente, ma anche assistenziali, sociali, lavorativi, di inclusione. Dalla necessità di far emergere e affrontare queste esigenze nasce il Libro bianco “Huntington. Da affare di famiglia a questione pubblica” scritto dalla comunità Huntington con il supporto di Roche, a cura di Osservatorio Malattie Rare e con il contributo di Associazione Italiana Còrea di Huntington Roma OdV, Huntington Onlus-La rete italiana della malattia di Huntington e Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) onlus: un testo – il primo su questa patologia – che vuole richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica e delle istituzioni, perché possano conoscere i bisogni della comunità Huntington e farsene carico. Tra i tanti bisogni sono stati identificati come prioritari una presa in carico multidisciplinare che includa supporto psicologico e gestione psichiatrica, la disponibilità di assistenza sia sotto forma di centri di sollievo che di servizi domiciliari – anche attingendo agli stanziamenti del Recovery Fund – e un maggior riconoscimento giuridico ai fini della tutela dei pazienti e dei caregiver sul lavoro. Il Libro è stato presentato questa mattina in una conferenza stampa online alla quale hanno partecipato alcuni dei 30 autori, le tre associazioni di pazienti e un’ampia rappresentanza istituzionale: tra loro la Senatrice a vita Elena Cattaneo, insignita di questa importante onorificenza proprio per i suoi meriti legati a una lunga e appassionata ricerca scientifica su questa patologia. Clinici e Associazioni di pazienti hanno così potuto portare le loro storie e le loro istanze a un’ampia platea di istituzioni: all’evento erano infatti presenti la Sen. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, l’On. Fabiola Bologna, Membro della Commissione XII Affari Sociali e l’On. Leda Volpi della Commissione Parlamentare per l’Infanzia e l’Adolescenza, mentre l’On. Elena Bonetti, Ministro per le Pari Opportunità e per la Famiglia, ha inviato un messaggio di supporto alla comunità Huntington. Alla presentazione ha partecipato anche il Prof. Giuseppe Limongelli, Direttore del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania…”
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Fonte: “Malattia di Huntington: cosa chiedono le famiglie. presentato alle istituzioni il primo Libro Bianco”, PHARMASTAR
