Malattie rare – Malattie da accumulo lisosomiale, ‘Caccia al tesoro’ social
“Una ‘caccia al tesoro digitale’ che metterà influencer e utenti sulle tracce di tre rare malattie da accumulo lisosomiale. Perché la rarità può diventare un punto di forza, la maggiore conoscenza può aiutare la diagnosi e la cura e la carenza di informazioni è una sfida da vincere insieme.
Fa leva su questa idea la campagna ‘Raro chi trova – Insieme sulle tracce delle malattie di Fabry, Gaucher e sindrome di Hunter‘, promossa da Takeda Italia con il patrocinio di Società italiana di pediatria (Sip), Associazione italiana Anderson Fabry onlus (Aiaf), Associazione italiana Gaucher onlus (Aig) e Associazione italiana mucopolisaccaridosi e malattie affini onlus (Aimps), che viene presentata in coincidenza con la Mps Awareness Day sulla consapevolezza della Mucopolisaccaridosi, che si celebra il 15 maggio in tutto il mondo.
Da oggi e nei prossimi 45 giorni – dettaglia una nota – 9 influencer della rete inviteranno i loro follower a reperire informazioni e indizi su queste malattie disseminati e nascosti in post e storie pubblicati sui loro profili social. Gli indizi saranno svelati alla fine di ogni tappa della caccia dagli stessi influencer sui loro profili Instagram e sul sito di campagna Rarochitrova.it, che ospiterà la ‘mappa della competizione’. A vincere sarà l’utente più rapido a caricare sul sito, al termine della caccia al tesoro, tutti gli indizi raccolti.
Obiettivo della campagna è diffondere la conoscenza sulla malattia di Gaucher, la malattia di Fabry e la sindrome di Hunter, o Mucopolisaccaridosi tipo II, le tre più importanti delle oltre 50 malattie da accumulo lisosomiale, patologie croniche di origine genetica che si manifestano nei primissimi anni di vita…”
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Fonte: ” ‘Caccia al tesoro’ social su patologie da accumulo lisosomiale”, adnkronos
