Epilessia – Lavoro, verso l’inclusione organizzativa in un contesto di progettazione sociale

“È necessario preparare il terreno per inaugurare il dialogo tra le istituzioni (coinvolgendo l’Inail, ad esempio), i centri di cura, gli ordini professionali e il sistema di relazioni industriali per individuare nuove funzioni, regole e prassi che promuovano l’adozione di misure che assicurino un’efficiente conciliazione dei tempi di vita, di cura e di lavoro, favorendo la formazione di nuovi equilibri ed opportunità

La ricerca italiana di medicina narrativa in materia di epilessia, la prima che ha raccolto le narrazioni dei curanti esperti – condotta dalla Fondazione ISTUD con il patrocinio della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) e il supporto non condizionato di BIAL – ha portato alla luce un ‘ritratto’ della malattia che contribuisce a decifrarne aspetti che esorbitano (solo in apparenza) dal quadro clinico.

Il progetto ‘ERE: gli epilettologi raccontano le epilessie’ ha riunito 91 narrazioni di cura di altrettante persone con epilessia, redatte da 25 neurologi e neurochirurghi operanti in centri dedicati alla cura dell’epilessia.
In modo inatteso, le narrazioni raccolte hanno restituito una rappresentazione dell’epilessia per la quale il lavoro costituisce un elemento cruciale del percorso di cura.

La ricerca ha evidenziato come, a fronte di un’età media di 37 anni, il 60% delle persone affette da epilessia non ha un impiego; il 31% di queste è impegnata in una (difficile) ricerca di occupazione, mentre il 19% ha ormai rinunciato o abbandonato spontaneamente il proprio progetto di lavoro o di studio. L’epilessia può dunque sospingere in spazi di emarginazione, in cui non di rado il lavoratore precipita improvvisamente, all’irrompere di un episodio critico. Nel 10% dei casi, l’esito di un episodio manifesto è coinciso con il licenziamento (in taluni casi, stando agli elementi desumibili dalle tracce narrative, con ogni probabilità illegittimo), determinando una radicale e immediata trasformazione della vita lavorativa e di relazione del lavoratore (e dei familiari)…”

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Fonte: “Epilessia e lavoro. Verso l’inclusione organizzativa in un contesto di progettazione sociale”, Quotidiano sanità

Tratto da: http://www.quotidianosanita.it/studi-e-analisi/articolo.php?articolo_id=75135