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Malattie rare – Peso della mucopolisaccaridosi tipo I grave sui caregiver

Un sondaggio online ha raccolto informazioni sul peso della mucopolisaccaridosi tipo I grave negli Stati Uniti, rivelando che, sebbene i caregiver siano in genere piuttosto soddisfatti dei servizi sanitari, il 69% dichiara che i propri compiti in qualità di caregiver hanno un impatto negativo sul lavoro e il 54% dichiara di non lavorare per potersi occupare del proprio figlio.

Orphanet J Rare Dis. 2019 Feb 18;14(1):48.

Consulta l’abstract su PubMed

Fonte: orphaNews Italia

Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-3-aprile-2019.html