Malattie rare – Lettera di Tiziano, colpito da displasia ectodermica associata a deficit immunitario raro e combinato

” “Ciao, sono Tiziano e sono affetto da displasia ectodermica associata ad un deficit immunitario raro e combinato.
La mia storia ha inizio ventuno anni fa quando, nel Luglio del 1996, sono stato ricoverato nel reparto di immunoinfettivologia “capitanato” dal Professor Paolo Rossi che, insieme alla sua equipe, diagnosticò la mia patologia. Sono stati mese importanti, duri come ricorda mia madre che, in quel periodo, è stata supportata da una specie di famiglia creata con il personale del reparto.
Il 20 Novembre 1996 sono partito per Parigi e sono stato ricoverato presso “L’ Hopital Necker” per sei mesi, duranti i quali sono stato sottoposto a un trapianto di midollo osseo. Fu un periodo molto lungo e difficile, caratterizzato da alti e bassi, chiuso dentro ad una sorta di ampolla sterile dove si svolgeva la mia routine giornaliera.
Dopo questo ricovero parigino, i miei ricoveri a Roma sono stati molteplici a causa di complicazioni di svariata natura risolti grazie alla professionalità degli operatori e diciamolo… alla mia voglia di vivere.
Mi sono trovato, durante questi anni, a dovermi confrontare con me stesso e con altre realtà, che mi hanno portato a pensare che in fin dei conti io sono un ragazzo fortunato anche grazie ai miei genitori che mi hanno sempre reso consapevole della malattia e delle relative problematicità. Mi hanno aiutato a diventare ciò che sono… (credo un bravo ragazzo!)

Concludendo: GRAZIE OPBG! Spero che in futuro si possa trovare una soluzione per questa patologia rara anche se sono consapevole che la strada è ancora lunga.
E allora…..VIVA LA VITA!
Ciao, Titti”.”

Fonte: BAMBINO GESU’

Tratto da: http://www.ospedalebambinogesu.it/la-mia-malattia-e-la-mia-voglia-di-vivere#.WoczgILkTIV