LANCIO DELLA NUOVA RETE DI PARLAMENTARI CHE SOSTENGONO UN IMPEGNO POLITICO A FAVORE DELLE MALATTIE RARE

Il 17 ottobre 2017 è stata una data importante per milioni di cittadini europei che convivono e lavorano con le malattie rare poiché ha segnato il lancio della nuova Rete di Parlamentari che sostengono un impegno politico a favore delle malattie rare (Parliamentary Advocates for Rare Diseases Network). L’evento si è tenuto a Bruxelles presso il Parlamento Europeo ed è frutto dei continui sforzi coordinati da EURORDIS Rare Diseases Europe per garantire che i portatori di interesse europei continuino a collaborare per affrontare le profonde sfide, e spesso anche le disuguaglianze, poste in essere dalle malattie rare.

La rete è stata lanciata in occasione dell’evento intitolato ″Conciliare cure e vita quotidiana: il delicato equilibrio della comunità delle malattie rare″, durante il quale sono stati presentati i risultati di un’indagine condotta da EURORDIS tramite lo strumento dedicato Rare Barometer Voices, cui hanno risposto 3000 persone provenienti da 42 Paesi. Questo sondaggio ha fornito dati concreti ed estremamente preziosi sull’impatto reale delle malattie rare sui pazienti e i loro caregiver. I risultati sono impressionanti e mostrano quanto invasivo possa essere il loro impatto in numerosi ambiti della vita quotidiana:

• più del 70% dei pazienti incontra difficoltà nello svolgimento di attività e compiti quotidiani, come preparare i pasti e gestire le faccende domestiche, nelle funzioni motorie e sensoriali, ossia problematiche a livello di vista, udito e posizione del corpo e, nella vita sociale, nel mantenere i rapporti con gli altri.

• il 30% dei caregiver dedica più di 6 ore al giorno allo svolgimento di compiti legati alla malattia; più del 60% dei caregiver è donna.

• il 70% dei pazienti affetti da una malattia rara e dei loro caregiver deve ridurre o sospendere del tutto la propria attività professionale per via della malattia.

• condizioni di depressione e infelicità sono tre volte più comuni tra i pazienti affetti da malattie rare e i loro caregiver rispetto alla popolazione generale.

Queste cifre sono state presentate durante l’incontro, in occasione del quale i pazienti hanno avuto la possibilità di condividere le loro testimonianze riguardanti le sfide che si trovano ad affrontare per via della rarità della propria malattia. Gli Europarlamentari sono stati invitati a partecipare al lancio della Rete, tenutosi il 17 ottobre con il patrocinio dell’Europarlamentare Françoise Grossetête, e ovviamente ad entrare a far parte della nuova Rete di Parlamentari che sostengono un impegno politico a favore delle malattie rare, con EURORDIS incaricata della segreteria. Scopo primario della Rete è riunire gli Europarlamentari e i Membri dei Parlamenti nazionali che si occupano di:

• analizzare e discutere delle sfide specifiche affrontate dalle persone affette da malattie rare e garantire un’azione più incisiva a livello europeo attraverso strategie di sostegno mirato.

• indirizzare il contributo politico a future legislazioni e programmi, operando affinché le malattie rare diventino parte integrante dei programmi europei, nazionali e regionali in materia di salute, ricerca, questioni sociali e altre politiche pertinenti.

L’incontro si è distinto per una buona partecipazione da parte di Europarlamentari, membri della società civile, istituzioni europee e industrie. Numerosi relatori hanno ribadito la necessità di affrontare le tipologie di problematiche individuate dalla recente indagine, al fine di aiutare le persone affette da una malattia rara a vivere una vita piena e con le stesse opportunità di qualsiasi altro cittadino europeo. L’Europarlamentare Grossetête ha inaugurato l’evento raccontando del suo impegno di lungo corso nel campo delle malattie rare e ha sottolineato la necessità di un’azione comune a livello europeo. Martin Seychell, Vicedirettore Generale della DG Salute (Commissione Europea) ha espresso il suo punto di vista in un intervento dal titolo ″La politica europea per le malattie rare: cosa resta ancora da fare per migliorare la vita quotidiana dei pazienti″, sottolineando i risultati finora conseguiti dalla Commissione Europea e le future attività. Questo è un periodo stimolante per il mondo delle malattie rare, con il lancio di iniziative come le Reti di Riferimento Europee e l’imminente Programma Comune Europeo Co-Fund per le malattie rare. Tuttavia i partecipanti erano concordi nel riconoscere che tutti questi sforzi non riusciranno ad ogni modo ad affrontare tutti i problemi delle persone con malattie rare e hanno ribadito la necessità pressante di una collaborazione paneuropea. Le raccomandazioni adottate dal Comitato di Esperti sulle malattie rare dell’UE e dal Gruppo di Esperti della Commissione Europea sulle malattie rare devono essere recepite a livello nazionale, in particolare la serie di raccomandazioni adottate più recentemente (per Supportare l’integrazione delle malattie rare nei servizi e nelle politiche sociali) che, una volta attuate negli Stati Membri, permetterebbero di affrontare alcune delle problematiche messe in luce dall’indagine di EURORDIS. Piani e strategie nazionali per le malattie rare devono essere valutati e, in alcuni casi, rinnovati per garantire che le azioni definite in questi documenti nazionali spartiacque siano effettivamente attuate e abbiano l’impatto previsto. I progetti futuri della Commissione Europea a sostegno dell’individuazione e condivisione delle buone pratiche potrebbero essere molto importanti per il settore delle malattie rare, poiché è fondamentale predisporre i meccanismi adatti (come le Azioni Congiunte o iniziative di finanziamento equivalenti) per raggiungere gli obiettivi fissati nel campo delle malattie rare.

Fonte: orphaNews Italia

Tratto da: http://www.orpha.net/actor/ItaliaNews/2017/171122.html