Oggi – Giornata Mondiale della Sindrome di Ondine, Cchs

Questa giornata indetta anche dall’Associazione Italiana per la Sindrome da ipoventilazione centrale congenita (Aisicc) in collaborazione con le associazioni mondiali dei malati.

La Sindrome di Ondine colpisce 1 bambino ogni 200.000 nati vivi (in Italia si registrano circa 60 casi e nel mondo 1200).
La malattia dipende da una mutazione di un gene e si manifesta con un difetto, a livello del sistema nervoso autonomo, nella regolazione del respiro. Chi ne è affetto non ha il controllo del respiro automatico e quindi ha bisogno di un supporto meccanico alle respirazione. Questa condizione dura tutta la vita e quindi che ne è affetto avrà sempre bisogno delle “macchine” e di qualcuno che vegli su di lui durante il sonno.
Se adeguatamente ventilati, una buona parte dei bambini affetti ha uno sviluppo neuro-psicomotorio abbastanza normale.

Aisicc – http://www.sindromediondine.it 

Fonte: Levante News

Tratto da: http://www.levantenews.it/index.php/2017/11/10/sindrome-ondine-domani-giornata-mondiale/