Emofilia – La voce dei pazienti: le priorità sono qualità di vita e gestione del dolore
“Migliorare la qualità di vita e la gestione del dolore sono le due principali esigenze dei pazienti con emofilia. A dirlo è un’indagine di DoxaPharma condotta in vista del XVI convegno triennale dell’Associazione italiana centri emofilia (Aice), in corso in questi giorni a Napoli. La survey – realizzata con il supporto incondizionato di Sobi Italia – si basa su 24 interviste individuali della durata di un’ora. Gli intervistati sono pazienti con emofilia A e caregiver di pazienti pediatrici.
Generazioni a confronto
L’indagine – spiega un comunicato dell’Osservatorio malattie rare (Omar) – rivela che i pazienti con più di 40 anni segnalano molte criticità legate a una cattiva gestione della patologia, alla presenza di dolore cronico (spesso invalidante) e a un disagio emotivo che richiederebbe sostegno psicologico. Una situazione che, tuttavia, migliora per i pazienti più giovani, quelli nati dopo gli anni Novanta. Si tratta soprattutto – prosegue la nota – di pazienti trattati “con un farmaco a emivita prolungata (i cosiddetti “long acting”), che permettono ai giovani di ambire a uno stile di vita come quello dei loro coetanei non emofilici”.
Emofilia e dolore
La gestione del dolore in emofilia è uno temi principali del convegno Aice…”
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Fonte: “Emofilia, la voce dei pazienti: qualità di vita e gestione del dolore sono le priorità”, ABOUTPHARMA
