Necessità di cure palliative da parte di pazienti affetti da malattie rare in stadio avanzato e dei loro familiari/caregiver – R01 (NIH, USA)
Questo annuncio di opportunità di finanziamento (FOA – Funding Opportunity Announcement) mira ad approfondire le conoscenze e aumentare la base di prove disponibile per le cure palliative (CP) nelle malattie rare in stadio avanzato, ivi compresi i tumori rari, e a migliorare il benessere fisico e psicologico e la qualità di vita dei soggetti gravemente malati e dei loro familiari/caregiver.
I progetti di ricerca presentai nell’ambito di questo FOA dovranno incentrarsi sulle cure palliative e di fine vita per pazienti affetti da malattie rare in stadio terminale e per i loro familiari/caregiver. Gli studi dovranno prendere in considerazione i cambiamenti di necessità che possono prodursi nel tempo e secondo la progressione della malattia e inoltre i modi in cui le EOLPC (cure palliative e di fine vita) e la loro pianificazione possono adattarsi a tali cambiamenti di necessità. I tumori infantili non rientrano nell’ambito di questo FOA.
I progetti di ricerca potranno includere, senza limitazione, i seguenti punti:
- Determinare i bisogni e le preferenze in materia di EOLPC (ivi compresa la presa di decisioni) dei soggetti affetti da patologie rare in stadio terminale e dei loro familiari/caregiver
- Contribuire a raccogliere dati fondamentali su come le necessità e le preferenze dei soggetti affetti da malattie rare e dei loro familiari/caregiver possano mutare nelle diverse fasi della malattia, per fornire prove per futuri studi intervention-based
- Progettare, testare, valutare e/o confrontare interventi o modelli assistenziali con EOLPC a supporto di pazienti affetti da malattie rare in stadio avanzato
- Progettare, testare, valutare e/o confrontare interventi o modelli assistenziali con EOLPC a supporto di familiari/caregiver che si occupano di persone affette da malattie rare in stadio avanzato
- Individuare gli indicatori chiave e le misurazioni appropriate per gli esiti in termini di qualità nei pazienti affetti da malattie rare in stadio terminale e i loro familiari/caregiver
- Individuare i punti di transizione nelle fasi avanzate della malattia che conducono a un cambiamento nelle necessità in termini di cure palliative o di hospice; sviluppare modelli/interventi basati sulle prove di supporto assistenziale in concomitanza con tali punti critici di transizione
- Incoraggiare nuove ricerche per stabilire la disponibilità di pazienti affetti da malattie rare in stadio terminale e dei loro familiari a intraprendere cure palliative integrate
- Sviluppare e testare tecnologie innovative da impiegare in modelli assistenziali per cure palliative/di hospice per pazienti affetti da malattie rare
SCADENZA: 5 novembre 2017
Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://www.orpha.net/actor/ItaliaNews/2017/171030.html
