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Insufficienza intestinale cronica – Una campagna per farla riconoscere come malattia rara

800 gli italiani colpiti, 150 i bambini. Non ha carattere tumorale, per questo viene definita «benigna», ma è una condizione invalidante. Nasce l’iniziativa «Un filo per crescere»

La questione è rara, per fortuna. Sono ottocento gli italiani colpiti dall’insufficienza intestinale cronica benigna: di cui 150 bambini. Ma oltre l’etichetta, c’è una malattia che si manifesta in un modo che appare quasi incredibile: con l’incapacità da parte dell’organo di digerire i cibi e di assorbire le sostanze nutritive in essi contenute.

La condizione, di fatto, impedisce la normale crescita di qualsiasi individuo e se la si definisce benigna è soltanto per il suo manifestarsi in assenza di un tumore. «Ogni giorno i pazienti si trovano a dover affrontare l’isolamento socio-lavorativo e difficoltà di accesso a un’appropriata assistenza sanitaria – afferma Loris Pironi, direttore del centro regionale per l’insufficienza intestinale cronica del Policlinico Sant’Orsola di Bologna -. Una conseguenza legata sia alla rarità della condizione sia alla forte disomogeneità di trattamento sul territorio nazionale. Ecco perché l’obiettivo deve essere quello di giungere al riconoscimento dell’insufficienza intestinale cronica benigna come una malattia rara dal servizio sanitario nazionale».

Una vita appesa a un filo  

Nasce con questo obiettivo la campagna «Un filo per crescere», promossa dall’associazione «Un Filo per la Vita Onlus», presentata in occasione del quinto workshop internazionale organizzato dalla Società europea di nutrizione clinica e metabolismo. Il claim scelto per dare voce alle esigenze di questi pazienti deriva da quella che è la caratteristica sostanziale comune a tutte le persone colpite dalla malattia, la più rara insufficienza d’organo oggi conosciuta: la dipendenza da un «filo» che serve a nutrirli in maniera artificiale per poter sopravvivere.

Un’esigenza che, nel caso dei pazienti pediatrici, è legata anche ai fabbisogni di crescita. La nutrizione parenterale rappresenta infatti la terapia salvavita, consistente nell’infusione nel sangue venoso di adeguate miscele nutritive. La procedura viene eseguita prevalentemente a domicilio per garantire, tanto al paziente quanto ai familiari, una migliore qualità di vita e reintegro sociale. Il paziente impara infatti a effettuarla da solo, o con l’aiuto di un familiare, a casa propria. Nella maggior parte dei casi, l’infusione avviene durante le ore notturne per consentire una vita normale. Quando l’infusione deve essere effettuata di giorno, esistono dei sistemi portatili contenuti in zaini che consentono al paziente di muoversi liberamente anche fuori casa.

Quattro cause per l’insufficienza intestinale cronica benigna  

«Il riconoscimento come malattia rara permetterebbe di livellare le disparità di accesso alle terapie più appropriate – prosegue l’esperto, massimo esperto nazionale sul tema -. La gestione dei pazienti è complessa e richiede l’intervento coordinato sia di medici di diverse branche specialistiche, sia di farmacisti, infermieri e dietisti che abbiano acquisito conoscenze specifiche e sviluppato un’adeguata esperienza. Siamo felici, quindi, di poter annunciare l’avvio di questa importante campagna di sensibilizzazione»…”

Per continuare a leggere la news originale:

Fonte: “Insufficienza intestinale cronica: una campagna per farla riconoscere come malattia rara”, LA STAMPA SALUTE

Tratto dahttp://www.lastampa.it/2017/10/30/scienza/benessere/insufficienza-intestinale-cronica-una-campagna-per-farla-riconoscere-come-malattia-rara-F1Gi6Rpvq4AfBJcVJSbTeP/pagina.html