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Newborn Screening Connect Registry (NBS Connect): un vantaggio per medici e pazienti

Orphanet Journal of Rare Diseases ha pubblicato un articolo sul registro online Newborn Screening Connect Registry (NBS Connect – Registro Connect per lo screening neonatale) mostrando i vantaggi che comporta per i medici e per la ricerca a partire da ipotesi. NBS Connect è un registro compilato dai pazienti stessi affetti da una delle patologie comprese nei pannelli di screening neonatale. Questa rete raccoglie informazioni sui recenti studi e rappresenta una banca dati molto utile alla ricerca. La rete di NBS Connect ha lo scopo di facilitare la comprensione degli esiti a lungo termine delle malattie rare e di comprendere meglio come migliorare dell’assistenza offerta ai pazienti.
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Fonte: orphaNews Italia

Tratto dahttp://www.orpha.net/actor/ItaliaNews/2017/171011.html