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EURORDIS – PORTAVOCE DI PAZIENTI E CAREGIVER NELLA DIFFICOLTOSA RICERCA DI UN EQUILIBRIO TRA CURE E VITA

EURORDIS – European Rare Diseases Organisation, ha pubblicato i risultati della 1°indagine europea sull’impatto sociale delle malattie rare dal titolo “Destreggiarsi tra cure e vita quotidiana: l’esercizio di equilibrismo della comunità dei malati rari”.

Secondo l’indagine, a cui hanno partecipato più di 3.000 associazioni di pazienti, le malattie rare hanno un notevole impatto sulla vita quotidiana dei pazienti e delle loro famiglie.

La gestione e il coordinamento dell’assistenza quotidiana rappresentano un vero peso per i pazienti e le loro famiglie:

– Il 42% dei partecipanti ha affermato che sono necessarie più di 2 ore al giorno per la cura del paziente;
– Il 62% dei partecipanti ha affermato di dedicare più di 2 ore al giorno alla malattia, mentre quasi un quarto ha dichiarato di dedicare più di 6 ore al giorno alla cura del paziente;
– Almeno il 64% dei caregiver è donna;
– Il 38% dei partecipanti ha affermato di non essere stato in grado di andare al lavoro, a causa della propria malattia, per più di 30 giorni nell’arco degli ultimi 12 mesi;
– Il 41% dei pazienti e caregiver ha avuto bisogno di un permesso malattia speciale senza ottenerlo;
– Il 60% dei 3.000 partecipanti è composto da pazienti affetti da malattia rara o da un membro della loro famiglia.

Per leggere la relazione completa:

http://download.eurordis.org.s3.amazonaws.com/rbv/2017_05_09_Social%20survey%20leaflet%20final.pdf

Fonte: Orphanet-Italia, il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani

Tratto dahttps://www.facebook.com/OrphanetItalia/