EURORDIS – Disponibili online relazione attività 2016 e Piano d’azione 2017
“L’introduzione a cura del Direttore Generale Yann Le Cam e del Presidente Terkel Andersen si esprime in toni favorevoli e illustra come la legislazione europea sostenga le aziende nello sviluppo di farmaci orfani e come gli Stati Membri abbiano introdotto piani e strategie nazionali per unificare gli sforzi dei singoli Paesi nel campo della ricerca e del trattamento delle malattie rare. Si evidenzia inoltre come la centralità del paziente stia ricoprendo un ruolo sempre più importante per i decisori politici, i ricercatori e le aziende farmaceutiche. In questa direzione molte attività previste a partire dal 2017 si incentreranno sul supporto alla difesa dei diritti dei pazienti, sul loro coinvolgimento e sull’empowerment delle associazioni a loro dedicate.”
http://download.eurordis.org.s3.amazonaws.com/emm2017/Activity%20Report%202016.pdf
Fonte: Orphanet-Italia, il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani
Tratto da: https://www.facebook.com/OrphanetItalia/?ref=br_rs