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Lo scorso 4 Luglio è nata l’Alleanza Malattie Rare – Modalità di adesione

Lo scorso 4 Luglio alla Camera dei Deputati è stata siglato il documento “Alleanza Malattie Rare” attraverso la firma di un Memorandum d’Intesa tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, presieduto dall’On. Paola Binetti, e l’Osservatorio Farmaci Orfani – OSSFOR.

Il documento è stato simbolicamente firmato anche dalla presidente della LIFC – Lega Italiana Fibrosi Cistica, intervenuta durante l’incontro.

Le associazioni di pazienti interessate a partecipare ai lavori possono seguire le istruzioni riportate nella news originale:

Fonte: Nata l’Alleanza Malattie Rare, ecco le modalità per l’adesione”, OMAR

Tratto dahttps://www.osservatoriomalattierare.it/osservatorio-farmaci-orfani/12490-nata-l-alleanza-malattie-rare-ecco-le-modalita-per-l-adesione