15 Lug 2017
Lo scorso 4 Luglio è nata l’Alleanza Malattie Rare – Modalità di adesione
Lo scorso 4 Luglio alla Camera dei Deputati è stata siglato il documento “Alleanza Malattie Rare” attraverso la firma di un Memorandum d’Intesa tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, presieduto dall’On. Paola Binetti, e l’Osservatorio Farmaci Orfani – OSSFOR.
Il documento è stato simbolicamente firmato anche dalla presidente della LIFC – Lega Italiana Fibrosi Cistica, intervenuta durante l’incontro.
Le associazioni di pazienti interessate a partecipare ai lavori possono seguire le istruzioni riportate nella news originale:
Fonte: Nata l’Alleanza Malattie Rare, ecco le modalità per l’adesione”, OMAR
