Lazio – Malattia troppo rara, cura sospesa

“Viterbo – Malattia troppo rara per la Regione Lazio, non per la Toscana, è precipitata la situazione di Rosanna Rocchi.

E’ il caso dell’ex infermiera 61enne originaria di Acquapendente, residente col marito a San Martino al Cimino, cui finora era stata concessa dalla Asl di Viterbo la cura alternativa proposta dai reumatologi dell’ospedale Le Scotte di Siena contro la sindrome di Schnitzeler.

Una concessione, per l’appunto, perché per la commissione malattie rare della Asl di Viterbo la paziente dovrebbe rivolgersi ai centri di riferimento regionali “per la patologia rara in oggetto”, i soli che secondo loro possono erogare e prescrivere il nuovo farmaco prescritto in Toscana. Peccato che nel Lazio un tale centro non esista. Siccome la donna si è rivolta a un avvocato, che ha sporto reclamo, in attesa della risposta la Asl di Viterbo le aveva per l’appunto concesso la somministrazione della nuova cura.

Adesso però la cura è stata sospesa, in quanto a settembre dovrebbe entrare in vigore una legge che non riconosce la sindrome di Schnitzeler tra le malattie rare.

“Nel frattempo è stata fissata l’udienza per il reclamo, anch’essa a settembre e nel frattempo Rosanna Rocchi rischia di restare tre mesi senza cure, laddove la cura prescritta a Siena non si puà sospendere, né può riprendere quella che faceva in precedenza, perché non è più adeguata”, spiega la legale cui si è rivolta la sessantunenne…”

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Fonte: “Malattia troppo rara per il Lazio, cura sospesa”, Tuscia Web

Tratto da: http://www.tusciaweb.eu/2017/06/malattia-rara-lazio-cura-sospesa/