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Deborah e le sue malattie rare: “Siamo invisibili, che qualcuno ci aiuti”

Deborah si definisce “un invisibile”. Invisibile perché in molti fanno finta di non vederla, di non sentire i suoi appelli, troppa gente resta indifferente alle sue richieste d’aiuto. Donna coraggio, ligure quarantenne, Deborah Capanna è affetta da tre patologie rare, a causa di queste ha perso il lavoro e ha dovuto rinunciare a costruirsi una famiglia.

Per dare voce agli invisibili che come lei vivono ogni giorno combattendo la malattia e l’indifferenza ha creato un gruppo Facebook https://www.facebook.com/groups/imalatiinvisibili che oggi conta oltre 5mila membri, ed un sito web http://www.imalatiinvisibili.altervista.org/ per raccogliere testimonianze e far sentire all’unisono il disperato appello di chi vive in questo calvario.

Battaglie con l’Inps, con le Asl, per la commissione medica è invalida “soltanto” al 55%, per questo percepisce – grazie ai contributi versati – l’inabilità al lavoro di circa 400 euro. “Abbiamo bisogno di centri dedicati” dice Deborah, e ci spiega il perché in questo toccante racconto. 

Mi viene un disturbo legato ai battiti cardiaci, vado dal medico di casa che pensando ad una forma di ansia, prova a darmi un ansiolitico. Dopo un mese finisco in pronto soccorso. Forse non è ansia – spiega – Il medico di casa mi fa la richiesta di visita cardiologica. Vado dal cardiologo a cui cerco di spiegare in 5 minuti la mia storia clinica ormai decennale dove si concentrano varie diagnosi certe, incerte e sbagliate insieme a decine di tentativi terapeutici. Mi dice che è uno stato di stress provocato dalla malattia e mi prescrive nuovamente l’ansiolitico. Finisco ancora in pronto soccorso”.

Un via vai da un medico all’altro, l’ospedale diventa la sua seconda casa“Rivado dal medico di casa mi riprescrive la visita cardiologica – prosegue Deborah – Naturalmente non capito nella stessa struttura. Racconto nuovamente la storia clinica, mi viene prescritto un betabloccante e un ecografia. Rivado dal medico di casa per la richiesta dell’ecografia e la visita di controllo per portare in visione il referto. Vado in visita dal cardiologo, naturalmente non è lo stesso per cui si ripete la solita storia. Il betabloccante non funziona e mi prescrive l’holter cardiaco. Prenoto l’holter”.

I problemi purtroppo non finirono così. “Nel frattempo mi venne un problema alla vescica – prosegue Deborah nella sua testimonianza – vado dal medico di casa che mi prescrive una visita urologica. Vado in visita cerco di riassumere la storia clinica e l’urologo senza visitarmi mi dice che è un problema endocrinologico. Nel frattempo faccio l’holter aspetto il referto e vado dal medico di casa che mi fa la richiesta di visita cardiologica. Vado in visita e naturalmente non c’è lo stesso medico. Mi viene prescritto un calcio antagonista. Dopo quindici giorni peggioro e prenoto un’altra visita fuori Genova dove finalmente mi diagnosticano un’aritmia e mi danno un farmaco anti aritmico”.

Arriva la visita endocrinologica. “Mi dicono che il problema alla vescica non è dovuto a cause ormonali. Rivado dal medico di casa che mi prescrive un’ecografia alla vescica. Dal referto dell’eco mi prescrive nuovamente una visita urologica. Vado in visita, cerco di riassumere come sempre la mia storia clinica e il medico mi prescrive le prove urodinamiche. Faccio le prove. Ritiro il referto e vado in visita e mi prescrivono l’ autocateterismo senza cercare di capire perché mi è venuto questo problema, dicendomi che se non faccio il cateterismo rischio l’insufficienza renale”.

Cosa è successo poi? Decido di andare dal nefrologo che mi sconsiglia l’autocaterismo e mi dà un farmaco che però non tollero e devo interrompere. Così rimango in un limbo da cui non so come uscirne. Controllo la spirometria che l’anno precedente refertava un valore ridotto nella dlco. Il medico che la esegue mi prescrive degli altri accertamenti che evidenziano una debolezza dei muscoli del torchio addominale. Nel mentre mi faccio anche un ciclo di flebo di ferro prescritto dall’ematologo. Nonostante le flebo i parametri dell’emocromo non cambiano ma sembra non freghi niente a nessuno”.

Un menefreghismo che portò Deborah Capanna a sentirsi un invisibile. “Andai dal medico di casa perché la spirometria peggiorò e da lì mi prescrisse la visita dall’immunologo. Vado dall’immunologo che, visti i referti delle prove respiratorie, mi prescrive a sua volta una visita neuromuscolare senza ricordarsi che ho un sospetto di fistola polmonare e forse dovrei controllare anche quella. Nel frattempo mi viene la terza cheratosi attinica. Dovrei prenotare la visita in dermatologia ma ci rinuncio perché sono mesi di attesa. Rimango così in attesa degli eventi e dei nuovi sintomi, cercando di tenere il filo di quel discorso estremamente complicato che è la mia vita. Un puzzle di cui ogni specialista prende un pezzo senza cercare di comporne insieme la figura”.

Da questa Odissea Deborah ha deciso di far sentire la propria voce. “Le malattie complesse sono sistemiche – spiega la donna – cioè colpiscono più apparati ed organi, sono croniche e degenerative. Non esistono centri per malati complessi. Non esiste presa in carico. Viviamo così ogni santo giorno con una spada di Damocle in testa. Anni della nostra vita in accertamenti che non finiranno mai. Mesi spesi solo in tempi di attesa lunghissimi per accertamenti che potrebbero essere fatti in meno della metà del tempo in centri dedicati”.

Come vive le giornate chi si trova nella tua situazione? Male. Perdiamo il lavoro e pesiamo totalmente sulla famiglia. Il carico economico e psicologico è insostenibile. Continuiamo ad incontrare medici diversi e raccontare ogni volta anni di storia clinica. Medici che mettono in discussione diagnosi precedenti e non comunicano con i colleghi per cercare di aiutare il paziente nel percorso diagnostico terapeutico. È evidente che siamo un costo e un peso per il SSN”.

Qual è il tuo appello? “Bisogna creare centri specializzati con un lavoro d’equipe che prenda in carico a 360 gradi il paziente. I Malati Invisibili sono tanti e sono in continua crescita. Hanno un disperato bisogno di aiuto“.

Fonte: ilpapaverorossoweb.it

Tratto dahttp://www.ilpapaverorossoweb.it/article/deborah-e-le-sue-malattie-rare-siamo-invisibili-che-qualcuno-ci-aiuti