UN PROGETTO AMBIZIOSO PER I MALATI “INVISIBILI”
DI MONICA BIANCHETTI
Quando la malattia ci colpisce ci sentiamo inermi, deboli, spaventati e soli, ma abbiamo sempre la speranza che con le adeguate cure mediche la situazione si possa risolvere. Però se a colpirci è una malattia rara o peggio una malattia che nessuno riesce a diagnosticare, allora la situazione precipita perché spesso se i sintomi non vengono capiti il paziente viene mandato in psichiatria e curato con farmaci pesanti che fanno più danno che altro.
Una malattia rara non viene riconosciuta dall’INPS come malattia invalidante e se il paziente perde il lavoro non è tutelato. Si diventa dei malati invisibili.
Le persone colpite affrontano grandi sfide quali i ritardi nell’ottenere una diagnosi, diagnosi sbagliate, un enorme peso psicologico ed economico e la mancanza di servizi di supporto per il paziente e la famiglia. Ai malati rari, che già hanno moltissima difficoltà e ritardi nelle diagnosi, si affiancano i malati non diagnosticati, persone che non riescono ad avere una risposta diagnostica e terapeutica adeguata dopo lunghi anni di sofferenza e di viaggi della speranza, rimanendo invisibili alla medicina.
Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000 ma è una cifra in crescita, mentre quelle riconosciute ed esentate dal SSN sono attualmente 582 (ultimo aggiornamento nel 2001).
Il 28 Aprile 2014 è stato fondato a Genova il “Comitato I Malati Invisibili” che opera su tutto il territorio nazionale e che ha tra i suoi obiettivi uno alquanto ambizioso: l’apertura di un centro di riferimento per pazienti non diagnosticati. Una vera sfida.
Il primo centro in Italia (all’estero ne esistono già) che perseguirà più obiettivi tra i quali fornire risposte ai pazienti con condizioni misteriose e implementare le conoscenze mediche sulle malattie rare, utilizzando una combinazione unica di competenze e risorse scientifiche e mediche.
Il dettaglio del programma del Centro per Malati Non Diagnosticati è stato presentato il 3 Giugno al Direttore Generale di un ospedale ligure che sta valutando la disponibilità della propria struttura ad accogliere questo bellissimo progetto.
Possiamo immaginare che le difficoltà nel realizzarlo siano moltissime soprattutto quelle legate all’aspetto economico visto che il Centro verrà finanziato dalle donazioni che il Comitato riuscirà a raccogliere, ma confidiamo tutti che finalmente qualcosa si muova.
Web Site: http://www.imalatiinvisibili.altervista.org
Fonte: ALGANEWS QUOTIDIANO ON LINE
