“Io non voglio più essere invisibile”, i pazienti si mobilitano. A Genova forse il primo centro diagnostico per malattie rare
Genova. “Io non voglio più essere invisibile”. E’ lo slogan con cui centinaia di malati affetti da patologie rare o non diagnosticate stanno cercando con un selfie di uscire dal silenzio e dall’indifferenza delle istituzioni. Ne avevamo parlato lo scorso ottobre, raccontando come su Facebook era nato un gruppo che raccoglie le testimonianze di chi si trova ad affrontare il calvario di una diagnosi che non arriva, di consulti dagli esiti contrastanti, di battaglie con l’Inps o con le commissioni mediche delle Asl.
Ora, a meno di un anno di distanza, quel gruppo che ha raggiunto i 3.600 iscritti, si è costituito in Comitato, ha raccolto le adesioni di decine di associazioni e ha un progetto molto ambizioso: quello di creare il primo centro diagnostico per le malattie rare in Italia.
“Abbiamo scritto un progetto molto dettagliato – racconta Deborah Capanna, presidente del Comitato – adattando all’Italia alcune esperienze estere, in particolare un centro del Maryland. In pratica questo centro, convenzionato con il sistema sanitario nazionale, prevede la presenza di un’equipe di specialisti in varie discipline, che effettuati tutti i gli accertamenti necessari, cercheranno di formulare una diagnosi condivisa”. Questo in pratica consentirebbe di evitare quel che accade ora, con medici e ospedali che “rimbalzano” i pazienti da uno specialista all’altro senza riuscire, magari per anni, a formulare una diagnosi.
Il progetto è stato presentato a giugno al direttore generale di un grande ospedale cittadino: “Non posso dire di quale si tratta, per ora – spiega Deborah – ma il progetto è stato accolto con grande entusiasmo. A settembre ci rivedremo per vedere se davvero possa diventare realtà”.
E in questo progetto, il Comitato malati invisibili, oltre ad esserne l’ideatore, avrà anche un ruolo importante: “Come comitato vogliamo finanziare delle borse di studio per giovani medici che vogliano specializzarsi nello studio delle malattie rare” racconta Deborah. Non solo: “ Il paziente, durante la settimana di ‘week hospital’ viene ricoverato nel Centro dalla mattina al pomeriggio, ma alla sera alloggia in un albergo con grande risparmio per l’ospedale ma anche con vantaggio per il paziente. Ecco il comitato sta raccogliendo fondi proprio per poter finanziare l’alloggio dei pazienti. Per questo abbiamo bisogno di aiuto”.
La raccolta fondi è appena iniziata (l’iban e il paypal sono sulla pagina del sito), così come sono stati avviati i contatti con banche, case farmaceutiche e quanti possano offrire un sostegno per un progetto così ambizioso.
E presto, a raccontare le storie dei malati rari, ci sarà anche un video: “Stiamo raccogliendo le liberatorie da singoli e associazioni per realizzare uno spot che ci aiuti ad essere meno invisibili e a promuovere la raccolta fondi per il Centro”.
Fonte: Genova24.it
