Malattie rare: costituito il ‘Comitato I Malati Invisibili’

Il 28 aprile scorso gli amministratori del Gruppo Facebook e del Forum “I Malati Invisibili” hanno fondato a Genova il “Comitato I Malati Invisibili” che opera su tutto il territorio nazionale e che ambisce al raggiungimento di importanti risultati nell’ambito delle malattie rare. Si sa infatti che il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra 7.000 e 8.000 ma questa è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e in particolare con i progressi fatti nel campo della ricerca genetica, mentre quelle riconosciute ed esentate dal SSN sono attualmente 582 (ultimo aggiornamento nel 2001). Inoltre l’informazione è spesso scarsa e la ricerca di solito è insufficiente. Senza contare che le persone colpite affrontano grandi sfide quali i ritardi nell’ottenere una diagnosi, diagnosi errate, un enorme peso psicologico ed economico e la mancanza di servizi di supporto per il paziente e la famiglia.

Fonte: CENTRO DI COORDINAMENTO MALATTIE RARE FVG

Tratto da: http://www.malattierare.aou.udine.it/news/medianews/malattie-rare-costituito-il-comitato-i-malat