L’associazione Malati Invisibili augura Buon Natale al ministro Lorenzin
Pubblichiamo la lettera aperta dell’associazione Malati Invisibili indirizzata al ministro della Salute Beatrice Lorenzin.
Caro Ministro della Salute On. Beatrice Lorenzin,
Le scriviamo questa lettera per augurarle un Natale pieno di gioia,serenità, prosperità e salute. Tutte cose bellissime che a noi , MALATI RARI, sono negate da tantissimo tempo. Questa lettera scritta direttamente con il cuore vuole sensibilizzare e fare riflettere sulla situazione di molte famiglie italiane dove bambini e adulti si trovano a combattere contro un male poco conosciuto o addirittura non ancora riconosciuto. Persone che hanno perso la loro dignità , il loro lavoro , annullandosi completamente per cercare risposte che nessuno sa dare, ritrovandosi soli in un mondo di indifferenza.
Medici impreparati che invece di aiutare il paziente recano loro dei danni , a volte irreversibili, con farmaci inappropriati peggiorando la loro qualità di vita già cosi fortemente compromessa da malattie altamente debilitanti dal punto di vista fisico, psicologico ed economico. Medici che si improvvisano psichiatri e che ,diagnosticando depressioni inesistenti ed etichettando il paziente come ipocondriaco, ritardano di anni diagnosi già estremamente difficoltose.
Molti di noi non hanno handicap evidenti perché queste ‘bestie’ ci divorano da dentro in un agonia senza fine, giorno dopo giorno; siamo Invisibili e per questo discriminati, derisi, umiliati. Le associazioni pazienti i gruppi di auto aiuto stanno facendo il possibile per sensibilizzare sull’argomento, ma la classe politica cosa sta facendo? Quante promesse non mantenute, quante belle parole a cui poi non c’è stato nessun seguito. Che cosa vale più della vita di una persona? Perché è questo che ci stiamo domandando.
Sfiniti da questa situazione che dura da troppo tempo chiediamo un azione immediata da parte degli organi competenti che assicuri ai malati un percorso assistenziale che tuteli la loro salute , nello specifico chiediamo l’ aggiornamento dei LEA e l’ approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare.
Le lucine del nostro albero sono spente da troppo tempo, siamo stanchi di stare al buio, anche noi abbiamo diritto ad un Natale di gioia e speranza.
Auguri
Deborah Capanna
I malati Invisibili
Fonte: ArticoloTre
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