Malattie rare – Emoglobinopatie, talassemia e anemia falciforme, Novartis promuove la campagna ‘Blood Artists’
“Novartis promuove la campagna ‘Blood Artists’ che si rivolge a tutta la popolazione e in particolare ai giovani, per far comprendere attraverso la Street Art cosa vuol dire convivere con talassemia e anemia falciforme e quanto è grande il contributo che ognuno di noi può dare attraverso un semplice gesto, quello della donazione di sangue
Con questo obiettivo Novartis promuove la campagna ‘Blood Artists’ che si rivolge a tutta la popolazione, e in particolare ai giovani, per far comprendere attraverso la Street Art cosa vuol dire convivere con queste patologie e quanto è grande il contributo che ognuno di noi può dare attraverso un semplice gesto, quello della donazione di sangue. Il progetto è in collaborazione con Avis (Associazione Volontari Italiani del Sangue), Fondazione Italiana “Leonardo Giambrone” per la Guarigione dalla Talassemia e Drepanocitosi, UNIAMO FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), United Onlus (Federazione Nazionale delle Associazioni per le Anemie Rare, le Talassemie e la Drepanocitosi) e con il patrocinio di SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie) e Fondazione For Anemia.
In Italia sono 7mila i pazienti affetti da talassemia e circa 2-3mila con anemia falciforme, due malattie ereditarie per le quali le trasfusioni di sangue sono ancora una terapia insostituibile.
La campagna “BloodArtists”
L’iniziativa mette al centro i bisogni dei pazienti con anemia falciforme e talassemia che diventano protagonisti di opere di Street Art per raccontare la propria storia e la gestione quotidiana di queste patologie rare e con un forte impatto assistenziale, sociale e fisico per chi ne è affetto.
“In questi anni sono stati fatti enormi passi avanti per allungare la vita dei pazienti con anemia falciforme e talassemia e migliorarne la qualità, ma non è abbastanza. C’è ancora poca consapevolezza sul carico assistenziale che gravita su di essi. La forza di una campagna come Blood Artists è quella di sperimentare un linguaggio innovativo per parlare a tutti di queste malattie congenite del sangue ancora poco conosciute nonostante la larga diffusione che hanno in paesi come l’Italia” – ha dichiarato Gian Luca Forni, presidente della Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (SITE).
Il progetto coinvolgerà sia le piazze virtuali, attraverso il canale Instagram dedicato @blood.artists, sia spazi fisici. La campagna infatti farà tappa nel 2021 in altre città italiane.
Prima tappa in Sardegna, a Cagliari, una delle regioni italiane con il più alto tasso di incidenza di persone con talassemia. Qui tre famosi Street Artists, Coquelicot Mafille, Stereal e Napal, hanno interpretato la storia e la vita quotidiana di Giorgio Pio, Annarita e Costanza, persone che da anni convivono con la talassemia e l’anemia falciforme e protagonisti simbolici della storia di migliaia di pazienti in tutta Italia. Le opere sono state realizzate sul muro della scuola primaria Via Flavio Gioia accanto alla sede Avis.
La storia di Costanza con anemia falciforme e talassemia.
Una delle protagoniste simboliche di Blood Artists è Costanza, che convive con l’anemia falciforme e la talassemia dall’età di 14 anni ed ormai è dipendente dalle trasfusioni.
Costanza si è laureata, ha trovato un impiego che le dà soddisfazione, si è sposata e ha adottato due figlie. Lavorando e facendo volontariato per l’associazione CFT (Comitato Famiglie Talassemici) ha chiesto l’aiuto di numerose associazioni e cercato di sensibilizzare nuovi donatori ad andare in ospedale per permettere ai pazienti di ricevere le migliori cure possibili anche durante la pandemia. Fin da adolescente ha dovuto confrontarsi e imparare a convivere con le crisi dolorose – uno degli effetti più devastanti dell’anemia falciforme, crisi così forti da dare la sensazione quasi di una morte prematura. Ma questo non solo non lo ha vissuto come un limite, ma come una determinazione ancora più forte per realizzare i suoi desideri.
L’appello corale delle associazioni ai giovani
In Italia, secondo le stime del 2019, il numero dei donatori rimane stabile rispetto agli scorsi anni. Sono aumentati i pazienti trasfusi, che sono stati circa 638mila contro i 630mila del 2018. Le trasfusioni sono state circa 3 milioni, ovvero una ogni 10 secondi…”
Per continuare a leggere la news originale:
Fonte: “La street art per parlare di emoglobinopatie, al via campagna Novartis”, PHARMASTAR
