Malattie rare – Neurofibromatosi, maggio è il mese di sensibilizzazione #ENDNF
“In tutto il mondo maggio è il mese dedicato alla sensibilizzazione e alla diffusione di informazioni sulle neurofibromatosi, gruppo di malattie genetiche rare ancora poco conosciute.
Da alcuni anni, le associazioni di pazienti italiane Ananas, Anf e Linfa aderiscono in particolare alla campagna “Shine a light on NF” – Accendi una luce sulle NF – organizzata dalla Fondazione statunitense “Children’s Tumor Foundation” chiedendo ai Comuni italiani di illuminare con luci blu o blu/verdi monumenti e altri luoghi simbolici delle città il 17 maggio, Giornata Mondiale delle NF.
Quest’anno tre città hanno aderito alla campagna Shine a light:
- Parma illuminerà il Municipio
- Firenze illuminerà Porta San Niccolò
- Forlì illuminerà la Fontana di Piazza Ordelaffi
Vogliamo ringraziare in modo particolare le amministrazioni di Parma, Firenze e Forlì per la sensibilità dimostrata verso i pazienti con neurofibromatosi e le loro famiglie in questo momento difficile.
Ma il nostro pensiero raggiunge tutti i comuni che, pur non riuscendo ad aderire all’iniziativa quest’anno, hanno espresso la loro solidarietà verso la nostra causa. Tutti noi di Ananas, Anf e Linfa siamo vicini a voi e alle vostre comunità, colpite così duramente dall’epidemia.
Ricordando l’importanza della ricerca scientifica e di una sanità pubblica di qualità per tutti i cittadini anche questo maggio la nostra lotta per far uscire dall’ombra le neurofibromatosi non si ferma.
Nel rispetto del distanziamento sociale abbiamo pensato di coinvolgere i nostri soci, amici e simpatizzanti in una nuova campagna di sensibilizzazione nazionale a cui si può aderire in modo semplice e sicuro restando a casa.
Cosa vi proponiamo?
Coloriamo e coloriamoci di blu e/o verde per le NF!
Vi suggeriamo di seguito alcune idee da realizzare in casa ma potrete utilizzare liberamente la vostra creatività e fantasia, sempre usando i colori blu e/o verde.
1. Colorati di blu e/o verde!
- Indossa un indumento o un accessorio blu e/o verde
- Accendi in casa luci o candele blu e/o verdi
- Metti lo smalto blu e/o verde
- Organizza un pic-nic in casa, in terrazzo o in giardino con i nostri colori! Prepara una tavola con i colori blu e/o verde: puoi utilizzare piatti, bicchieri, tovaglioli o una coperta per il picnic in giardino
2. Fatti fotografare in casa, in terrazzo o in giardino con il cartello riportante lo slogan “MAGGIO E’ IL MESE DELLE NF #ENDNF ”
3. Invia la tua foto all’indirizzo maggiomesenf@gmail.com
Le foto ricevute saranno pubblicate sui siti e sui canali social delle associazioni.
Ricordiamo che per i figli minorenni, unitamente alle fotografie, sarà necessario inviare la liberatoria firmata dai genitori.
Seguici anche su Facebook! Stiamo per creare l’evento Maggio, mese delle Neurofibromatosi dove potrai postare direttamente le tue foto.
Per agevolare l’adesione alla nostra campagna in calce è possibile scaricare una bozza del cartello riportante lo slogan e l’hashtag ufficiale della campagna, da esporre nelle foto.
Grazie a tutti per la partecipazione!
Per adesioni ed informazioni scrivere alla mail maggiomesenf@gmail.com
Le associazioni di pazienti ANANAS, ANF, LINFA”
Fonte: ANF
Tratto da: https://www.neurofibromatosi.it/index.php/2020/05/04/maggio-mese-delle-neurofibromatosi/?fbclid=Iw
