Tumori del sangue – Nasce il gruppo F.A.V.O Neoplasie Ematologiche
“Sono oltre 30.000 ogni anno in Italia le persone che ricevono una diagnosi di neoplasia ematologica: è in costante aumento l’incidenza, ma anche il numero di chi guarisce o cronicizza la malattia. Cresce il peso specifico e l’impegno delle Associazioni in rappresentanza dei pazienti con tumori del sangue
Inizia a Roma ufficialmente il suo percorso F.A.V.O. Neoplasie Ematologiche, il primo network nazionale che riunisce le Associazioni Pazienti con tumori del sangue: una nuova ed importante realtà associativa che vuole rispondere ai bisogni delle persone che hanno ricevuto e riceveranno una diagnosi di neoplasia ematologica.
«Si tratta di un network finalizzato a costituire una voce unica e più forte nel dialogo con le istituzioni» – spiega Davide Petruzzelli, Coordinatore F.A.V.O. Neoplasie Ematologiche e Presidente di La Lampada di Aladino Onlus. «Gli obiettivi sono molteplici, perché complessa è la realtà delle malattie oncologiche viste dagli occhi del paziente, e tanti ancora gli unmet needs delle persone affette da neoplasie ematologiche e dei loro familiari/caregivers».
In occasione della presentazione del nuovo Gruppo di lavoro nato all’interno della storica Federazione di Associazioni Pazienti di Volontariato in Oncologia (F.A.V.O.) sono stati presentati i risultati del sondaggio “Le voci contano” condotto su 850 pazienti, che hanno messo in evidenza importanti lacune informative riferite dai malati in merito alla malattia, al percorso di cura e alle conseguenze causate da un tumore del sangue sulla qualità di vita. Un dato significativo che emerge e fa riflettere riguarda la percezione del ruolo delle Associazioni Pazienti: due terzi degli intervistati (65%) non erano a conoscenza della loro esistenza al momento della diagnosi, e poco meno della metà (41%) è stato invitato a contattarle, perlopiù da altri pazienti. Per contro, circa l’80% di chi vi si è rivolto ha trovato molto utile il supporto ricevuto.
«Questi dati indicano la capacità delle Associazioni Pazienti di rispondere in modo efficace a svariate esigenze» – sottolinea Davide Petruzzelli – «ma al tempo stesso la necessità di dare maggiore visibilità di queste organizzazioni che da tempo ormai si pongono come interlocutori del processo di cura insieme agli altri stakeholder».
La nascita di F.A.V.O. Neoplasie Ematologiche si inserisce in un contesto epidemiologico caratterizzato da una crescita costante dell’incidenza delle malattie onco-ematologiche: negli ultimi 13 anni, infatti, le diagnosi di Linfoma Non Hodgkin sono aumentate del 45% e quelle delle leucemie del 26%[1].
Ma a fronte di un’aumentata incidenza, derivante da fattori demografici quali l’aumento della popolazione e l’allungamento della vita media, oggi la sopravvivenza a cinque anni per tutte le forme di leucemia si aggira intorno al 43% negli adulti[2], arriva al 50% nel mieloma e raggiunge per il Linfoma di Hodgkin il 75%, grazie soprattutto alla ricerca e a terapie innovative che hanno radicalmente modificato la storia clinica di queste malattie…”
Per continuare a leggere la news originale:
Fonte: “Nasce il gruppo F.A.V.O Neoplasie Ematologiche: i pazienti con tumori del sangue fanno rete”, PHARMASTAR
