19 Giu 2019
Malattie rare nei bambini – Sindrome di Smith-Magenis, opinioni dei genitori
Spinti dall’affermazione secondo cui “l’esperienza di avere una malattia rara non rientra nel vasto campo delle conoscenze dei professionisti”, alcuni ricercatori hanno deciso di indagare la questione attraverso uno studio dei 
genitori di pazienti affetti dalla sindrome di Smith-Magenis.
I risultati dimostrano che i genitori sono esposti a comportamenti difficili da gestire e gravi da parte dei propri figli e che sperimentano incomprensioni con i professionisti, che sembrano ignorare alcune caratteristiche specifiche della sindrome di Smith-Magenis, non prese in considerazione dai servizi di supporto offerti.
J Intellect Disabil. 2019 May 2:1744629519847375.
Fonte: orphaNews Italia
