Malattie rare – Emofilia, Fondazione Roche premia con 120mila euro sei progetti assistenziali
“Sono stati annunciati oggi i sei vincitori del Bando “Fondazione Roche per le persone con emofilia” che ha premiato, con un contributo di 120.000 euro, l’impegno e l’innovatività di progetti assistenziali di associazioni di pazienti e realtà no profit, volti a realizzare servizi dedicati alle persone con emofilia e alle loro famiglie, offrendo supporto nella gestione della patologia e costruendo con loro nuove opportunità
Si sono aggiudicati il premio da 20.000 euro ciascuno:
– A.E.L. (Associazione Emofilici del Lazio) di Roma
– A.R.L.A.F.E. (Associazione Regionale Ligure Affiliata alla Federazione Emofilici) di Genova
– A.S.E. (Associazione Siciliana Emofilici) di Catania
– ASSOCIAZIONE EMOFILICI E TROMBOEMOFILICI DEL FRIULI VENEZIA GIULIA di Udine
– ASSOCIAZIONE PER L’EMOFILIA E COAGULOPATIA DELLE TRE VENEZIE di Padova
– A.V.E.S. (Associazione Volontariato Emofilici e Similemofilici) di Parma
Si tratta di un riconoscimento importante a sostegno delle famiglie che convivono con una diagnosi di emofilia, una malattia del sangue rara ed ereditaria che colpisce circa 4.000 persone in Italia, che dedicano gran parte delle loro giornate alle cure dei propri cari e a tutte quelle attività che ruotano attorno ad esse. I servizi di assistenza ai malati e alle famiglie che se ne prendono cura sono uno dei punti cruciali a cui il mondo della salute deve trovare risposte al più presto. Questo è ancora più vero nel panorama delle malattie rare, dove quotidianamente decine di associazioni di pazienti e di volontari si impegnano ogni giorno su tutto il territorio italiano per essere concretamente al fianco di chi ne ha bisogno, affrontando e superando numerosi ostacoli.
“Con questo tipo di iniziative intendiamo creare un ponte di collegamento tra le istituzioni e il cittadino, al fine di supportare progetti che possano fungere da trait d’union tra il territorio nazionale e le istituzioni stesse a integrazione del welfare – spiega Mariapia Garavaglia, Presidente di Fondazione Roche – Oggi più che mai ci impegniamo a promuovere e tutelare la salute e l’assistenza sanitaria fornendo un supporto responsabile agli attori che operano a stretto contatto con i pazienti emofilici e i loro familiari”.
Le numerose adesioni e la qualità dei 24 progetti presentati testimoniano l’esistenza di bisogni ancora da colmare nella comunità emofilica.
“La vera difficoltà oggi è rispondere contestualmente ai bisogni dei malati che chiedono terapie sempre più efficaci, dei ricercatori che chiedono maggiori risorse per rispondere in modo più adeguato alle esigenze dei malati – aggiunge la Sen.ce Paola Binetti, promotrice dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare e intervenuta alla premiazione – Una buona mediazione viene dalle Fondazioni che, come la Roche, riescono a far incontrare il mondo della ricerca avanzata con l’esperienza consolidata di pazienti che possono orientare programmi e progetti in modo da rendere eticamente ed economicamente sostenibile il lungo cammino verso la speranza di una guarigione definitiva”…”
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Fonte: “Emofilia: Fondazione Roche premia con 120mila euro sei progetti assistenziali”, PHARMASTAR
