La storia di Charlie, bimbo di 10 mesi affetto da patologia rara – Corte di Strasburgo: “Staccare la spina. Sofferenze inutili”

“Ogni giorno di vita è un giorno di sofferenza. Per la malattia del piccolo Charlie non ci sono cure, il suo destino è già segnato. Così, la Corte Europea per i Diritti Umani di Strasburgo si schiera accanto ai medici del Great Ormond Street Hospital di Londra intenzionati, da mesi, a staccare quella spina che tiene in vita il piccolo di 10 mesi. I genitori non vogliono arrendersi, chiedono di sottoporre il neonato a delle cure sperimentali in America

Non può sentire, né muoversi, piangere o mangiare. Respira meccanicamente, attaccato ad una macchina. È così che trascorre le sue giornate il piccolo Charlie Gard, affetto da una malattia genetica rara: la sindrome di deperimento mitocondriale. Al momento della diagnosi non aveva ancora compiuto due mesi, oggi ne ha dieci. I genitori non sono d’accordo con il parere scientifico, non lo sono mai stati. Ma ora, poco importa, perché la Corte Europea per i Diritti Umani di Strasburgo ha dato ragione ai medici. I dottori londinesi possono staccare la spina di quei macchinari che tengono in vita il neonato.

La storia del piccolo Charlie
È venuto alla luce il 4 agosto dello scorso anno. I suoi primi due mesi di vita sono trascorsi tranquilli. Poi è cominciato il calvario: il peso è calato di giorno in giorno, e più diventava magro, più le sue forze venivano a mancare. In ospedale gli è stata diagnosticata la sindrome di deperimento mitocondriale, una malattia che provoca un progressivo indebolimento dei muscoli. Una patologia rarissima: nel mondo soltanto altre sedici persone vivono la stessa sofferenza di Charlie. Dalla diagnosi in poi la vita del piccolo non è stata più la stessa. Non è mai più tornato a casa tra le braccia dei genitori: è in terapia intensiva, intubato, attaccato a quei macchinari che gli garantiscono la vita. Ma questa condizione non ha scoraggiato i genitori che si sono battuti per trasportare il piccolo in America e sottoporlo a delle cure sperimentali…”

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Fonte: “La storia di Charlie. Bimbo di 10 mesi affetto da patologia rara. La Corte di Strasburgo: “Staccare la spina. Sofferenze inutili”,” Quotidiano sanità

Tratto da: http://www.quotidianosanita.it/cronache/articolo.php?articolo_id=52185