Attività

Il Comitato svolge le seguenti attività:

• Promuove, sostiene e realizza la raccolta fondi per l’apertura di centri e/o ambulatori di riferimento nazionali e/o regionali per malattie complesse, rare e/o orfane di diagnosi;
• Promuove, sostiene e realizza la raccolta di fondi, di attrezzature, di beni e di ogni materiale utile al sostegno delle iniziative che il Comitato svolge
• Promuove attività di informazione e sensibilizzazione sui problemi dei malati complessi, rari e/o orfani di diagnosi (materiale informativo, stand in manifestazioni pubbliche, spazi pubblicitari, presenza sui mass-media, partecipazione ai congressi ed eventi e ogni attività di carattere divulgativo e conoscitivo)
• Sottolinea, promuove e sostiene la ricerca sulle malattie rare e la ricerca di nuove terapie
• Rafforza la voce dei pazienti, dei gruppi di difesa e delle associazioni
• Collabora con le Associazioni ed organismi titolari di finalità di utilità e di solidarietà sociale
• Collabora con altri Enti ed Istituzioni, pubbliche e private, e con i professionisti del settore sanitario anche mediante stipula di rapporti convenzionati e di protocolli di intervento per migliorare le condizioni dei malati complessi, rari e/o orfani di diagnosi
• Instaura ogni forma di collegamento e/o collaborazione con la Pubblica Amministrazione, le Autorità Sanitarie Nazionali, Regionali e Locali, le Università, i Centri Ospedalieri e, comunque, con tutti quegli Enti e/o quelle Istituzioni Pubbliche e Private, il cui contatto sia funzionale alla realizzazione delle finalità del Comitato
• Promuove le iniziative a favore delle malattie rare riconosciute e non dal SSN
• Ottiene la parità di accesso alle cure, al trattamento e al riconoscimento in tutte le Regioni
• Assume tutte le iniziative dirette a far sì che le persone affette da malattie rare usufruiscano dello stesso livello di prestazioni diagnostiche, terapeutiche ed assistenziali previste da parte del servizio sanitario nazionale, per rimuovere eventuali disparità di trattamento a livello nazionale e regionale
• Promuove ogni tipo di iniziativa per informare e sensibilizzare gli organi competenti, centrali e periferici, in ambito di previdenza e assistenza sociale e assicurazioni in merito alle patologie complesse rare e/o orfane di diagnosi e alle menomazioni ad esse correlate incidenti sulla qualità della vita dei pazienti