La Nostra Storia
Il Comitato I Malati Invisibili (Comitato IMI), costituito nell’Aprile 2014, è stato il primo ente no profit in Italia ad interessarsi dei Malati Orfani di Diagnosi, ed è l’unico ad occuparsi di malati adulti affetti da malattie sia genetiche che di altra eziologia per le quali non è stato possibile formulare una diagnosi nonostante un prolungato iter diagnostico.
In questi anni il Comitato ha svolto un’attività di continua sensibilizzazione a favore di queste persone, che vivono situazioni di isolamento e totale abbandono sociale e sanitario, attraverso campagne selfie e video, lettere, stand e iniziative di vario genere rivolte alle Istituzioni, al personale medico, agli operatori sanitari ed ai media.
Il Comitato persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale e uno dei suoi obiettivi è proprio l’apertura di centri di riferimento per malati orfani di diagnosi.
Centri clinici dotati di un’equipe multi specialistica, che perseguiranno più obiettivi tra i quali:
- garantire un’appropriata diagnosi e terapia ai pazienti, allo scopo di migliorarne la qualità di vita
- ridurre il fenomeno del nomadismo diagnostico e pertanto ridurre i costi a carico del SSN
- implementare le conoscenze mediche sulle malattie rare, utilizzando una combinazione unica di competenze e risorse scientifiche e mediche
Malati Orfani di Diagnosi
Circa l’80% delle malattie rare è di origine genetica, ereditate o derivate da nuove mutazioni. Altre forme riguardano l’interazione tra i geni e l’ambiente, e altre possono essere causate da infezioni, da fattori degenerativi e altro di cui ancora non sono noti i meccanismi.
Si ritiene, anche se quantificare in modo preciso non è facile, che la percentuale di pazienti rari orfani di diagnosi possa essere pari al 30% (circa) dell’insieme dei malati rari.
I malati orfani di diagnosi sono quelle persone con condizioni mediche di lunga durata che nessun specialista di riferimento riesce ad inquadrare in maniera specifica, causando ritardi diagnostici che arrivano anche a superare i dieci anni; anni in cui la qualità di vita del paziente viene irrimediabilmente compromessa. Malati che vivono con sintomi gravi, invalidanti, e che non possono conoscere l’evolversi della malattia e individuare il trattamento più adeguato e neppure accedere a cure sperimentali. Per loro, i problemi quotidiani e il disagio provato dai malati rari già diagnosticati è amplificato così come il senso di totale abbandono.
Sede legale
Via Montesuello 1/12a
16129 Genova
Cod.Fisc. 95173870106
Email: info@imalatiinvisibili.it
Web Site: www.imalatiinvisibili.it
Donazioni PayPal
Donazioni su Conto Corrente
IBAN IT55P0306909606100000113048
Consiglio Direttivo
- Presidente: Deborah Capanna
- Vice Presidente: Dott. Domenico Coviello
- Segretario: Dott.ssa Alessia Massaccesi
- Consigliere: Dott. Gianlorenzo Bruni
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