L’invisibilità dei Malati Rari
È un sito internet, ma anche un gruppo di Facebook e un Forum, quello de “I Malati Invisibili”, che con una lettera inviata al Ministro della Salute e agli altri principali referenti istituzionali impegnati nella promozione della salute e nel governo del Servizio Sanitario Nazionale,...
Malattie rare, la battaglia quotidiana degli “invisibili” tra ospedali e burocrazia: da Genova appello al ministro Lorenzin
17 ott 13 Genova. Invisibili per la società, per le istituzioni, per la medicina. Sono le persone affette da patologie rare, malattie genetiche o autoimmuni, spesso degenerative e invalidanti. Sono decine di migliaia in tutto Paese, e spesso combattono la propria battaglia solitaria contro la burocrazia,...
Malattie rare, la battaglia quotidiana degli “invisibili” tra ospedali e burocrazia: da Genova appello al ministro Lorenzin
Genova. Invisibili per la società, per le istituzioni, per la medicina. Sono le persone affette da patologie rare, malattie genetiche o autoimmuni, spesso degenerative e invalidanti. Sono decine di migliaia in tutto Paese, e spesso combattono la propria battaglia solitaria contro la burocrazia, i tagli...
Malattie rare: «Noi, malati invisibili»
Genova - Deborah Capanna ha 39 anni e dietro il suo sorriso nasconde un mare di dolore: sin da piccola ha dovuto combattere contro una salute cagionevole e medici che non capivano la causa dei suoi malesseri. Dopo decine di diagnosi, centinaia di esami e farmaci, la sua...
Malattie rare autoimmuni, i pazienti: “non siamo invisibili, basta con i viaggi della speranza e le terapie a nostre spese”
La lettera inviata al Ministro Lorenzin, all’ISS e al Presidente della Repubblica: i malati chiedeno linee guida per diagnosi e terapie Si fanno chiamare ‘i malati invisibili’, sono pazienti affetti da malattie rare autoimmuni. Patologie molto diverse tra loro, che spesso insorgono in età adulta e compromettono...
Lettera malati rari autoimmuni al ministro Salute „I “malati rari” scrivono al ministro della Salute: “Non abbandonateci”
Riportiamo la lettera che i "malati invisibili", gruppo di malati rari e autoimmuni, ha scritto ai "piani alti" della Sanità italiana. Una lettera che hanno chiesto a Today.it di rendere pubblica per rompere il muro d'omertà Lettera malati rari autoimmuni al ministro Salute "La lettera che leggerete, scritta dal gruppo...